Между жизнью и смертью. Рассказ человека, который сумел противостоять болезни - Антон Буслов

Леналидомид

“Когда ты уже сдохнешь от своего рака?”

Мы определились с тактикой дальнейшего лечения. У доктора О’Коннора появилась идея применить леналидомид – это даже не химиотерапия, это иммуномодулятор. И я полез в интернет читать о нем. Побочные эффекты меня не напугали (раньше в их перечне доводилось читать и слово “смерть”). Меня заинтересовало, что в России он входит в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов. Сразу захотелось принимать его в России, сэкономив деньги для трансплантации. И я написал об этом своему московскому врачу.

Из ответа выяснилось, что леналидомид зарегистрирован в России, но только как средство лечения множественной миеломы. Больше всего меня поразила фраза: “Наше мнение о леналидомиде складывается только по международным публикациям, которые говорят о его активности у ряда больных с лимфомой Ходжкина”. Это была для меня свежая грань медицинской науки, точнее, ее состояния, в котором она оказалась в России. Препарат в стране есть, врачи знают, что он часто бывает полезен в лечении лимфомы. Но научных проработок, программ исследований его именно для лимфомы нет. Поэтому, пока не будет оформлена гора бумаг, пока не проведут соответствующие клинические исследования, врачи в России не имеют права применить препарат для моего лечения.

Понятно, когда речь идет о брентуксимабе – супердорогом препарате, который к тому же очень сложно достать.

Но здесь новая история о том, что в медицинскую науку надо вкладывать средства и проводить соответствующие исследования. Или же признать, что у нас нет на это ресурсов, и разрешить то, что уже разрешили у себя строгие медицинские власти США и ЕС. Согласно истории вопроса, “легализация” иностранных методов лечения и препаратов стоит на повестке уже больше десятилетия. И я не могу понять, почему наш Минздрав упорно вынуждает врачей отказывать россиянам в праве на жизнь? Может, из-за своеобразного патриотизма?

Каждое утро начинается у меня с вынужденного ритуала: после чистки зубов сажусь “чистить” комментарии в моем блоге в Живом Журнале. И каждый раз это дает свежие впечатления о состоянии общества и настроениях людей. Например, тема про городскую экологию, казалось бы, касающаяся каждого, собрала всего около двухсот ответов. А рассуждения про толерантность по отношению к меньшинствам – жаркие баталии и больше тысячи реплик. Среди них, кстати, попался показательный комментарий: “Когда же ты уже сдохнешь от своего рака? Ты же вроде на это деньги собирал!” Не знаю кого как, а меня подобные выпады бодрят. Если оппонент дошел до такой черты, значит, я сделал что-то и правда хорошее. Жалко только времени, которое на это тратится. Я остро чувствую, что именно время является самым ценным и совершенно невосполнимым ресурсом. В моем случае приходится восполнять его, повышая интенсивность жизни.

Сейчас я вернулся в Нью-Йорк. Пока шла переписка с фармацевтами для заказа нового препарата, я отпросился у врачей слетать домой. У меня уже четыре пораженных раком позвонка, так что каждый трансатлантический перелет дается с трудом, но шестимесячный срок пребывания в США истекал и сделать “выезд/въезд” оказалось самым простым способом решения проблемы. Чтобы не рисковать с десятичасовым перелетом, в Москву я летел через Лондон. Для россиян там есть послабления, и пограничный офицер может впустить их в страну даже без транзитной визы. Обычно такие исключения делают для тех, кому надо перемещаться между аэропортами, но необходимость отдыха для моей спины оказалась достаточной причиной для британского пограничного офицера.

Уровень развития общества, к слову, легко оценить по отношению к больным, пожилым, слабым. Вернувшись в США, я порадовал врачей тем, что вопрос с оплатой трансплантации решен. Они порадовали меня в ответ – фармакологическая компания согласилась дать мне, иностранному гражданину, скидку на леналидомид. Так что я еще поживу. И попишу. Всем смертям и дуракам назло.

1 июля 2013 года

Если что-то болит – значит, живое

Немного за жизнь. В последнее время многие отмечают, что я стал каким-то агрессивным. Я и раньше-то ангелом не был, а тут вообще с катушек слетел. Скорее всего, они правы. Я, правда, пытаюсь придумать, что с этим делать. Но получается не очень хорошо, в первую очередь потому, что я нахожусь на непрерывном обезболивании. Причем полусинтетическим опиатом. Так что, ребята, доложу я вам, наркотики – это зло. Но что делать, если без них уже спать не можешь, я пока не придумал.

Доктор решил давать мне леналидомид. Стоит он как атомная война – десять тысяч долларов за месяц. Открыл я к нему инструкцию и выяснил, что в качестве побочного эффекта он иногда вызывает… лимфому Ходжкина. Такая вот рекурсия. Впрочем, у него много побочных эффектов – высыпания на коже, вызывающие смерть, смерть костного мозга, вызывающая смерть, отказ печени, вызывающий, что характерно, смерть. В общем, моя любимая комбинация, позволяющая за суетой будней не забывать, что жизнь сама по себе тоже смертельная болезнь, передающаяся половым путем.

Зато врачи порадовали – я могу иметь детей! В России-то мне все доктора сказали, что после моей химии, да еще трансплантации – никак. Но “недолго музыка играла, недолго фраер танцевал”. Прихожу на прием, а врач просит подписать в десяти экземплярах обязательство, что во время приема леналидомида я “ни-ни”, что уже достаточно взрослый и к правильному пользованию латексными изделиями приучен. На вялое возражение, что доктора волнуются зря, меня шокировали новостью, что леналидомид – близкий родственник “знаменитого” талидомида. После его приема будущими мамочками у них рождались дети с врожденными уродствами. Получается, мне сперва вернули нечто важное, чтобы через десять секунд забрать его назад.

Леналидомид в теории должен сдержать рост моих опухолей, сократить их, дать время на восстановление. Потом меня проутюжат химией, сделают трансплантацию. О ней я ездил договариваться в Бостон. Местным врачам очень нравится моя сестра в качестве донора: “Отличный донор! Лучше всех подходит! Что вам наплели в Нью-Йорке и России?” Оказывается, они настолько крутые, что берут не костный мозг, а стволовые клетки, просто фильтруя кровь. То есть донору предстоит не операция под наркозом, а пять дней уколов, стимулирующих выработку клеток, а потом нужно прогнать кровь через сепаратор, отбирающий нужные клетки. Так что на операцию под общим наркозом моя сестра-колясочник не годилась, а на такую щадящую штуку – вполне. На фоне всего предыдущего это, пожалуй, можно счесть за новость со знаком “плюс”.

Вот и получается: жил себе человек, никого не трогал. Не торопился заводить детей, не собирался стать наркоманом. Думал, что его сестра – самый больной человек на планете. А потом – бац! Я каждый день принимаю опиаты, врачи сперва свели мои шансы завести ребенка к минимуму, а потом и вовсе запретили это делать, а сестра-колясочник может оказаться самым лучшим донором. Это я к тому, что “торопиться жить”, конечно же, не надо. Вообще торопиться, суетиться, волноваться лишний раз не стоит никогда. Но все дела в жизни лучше делать в тот момент, когда их вроде бы можно и не делать. Не стоит ничего откладывать на потом.

Думаешь, вот я повеселюсь, подзаработаю, побездельничаю, а потом… А потом суп с котом, и доктор уже читает вам очередное наставление. Жизнь – штука хорошая. Жаль, кончается рано и очень редко так, что в ней не о чем было жалеть.

Сидя на восьмом этаже 43-этажного небоскреба в пяти минутах ходьбы от Эмпайр-стейт-билдинг, можно мечтать поскорее вернуться домой, в Россию, и суметь пожить там хотя бы несколько больше, чем уже прожил в Нью-Йорке. А пока труба зовет. Международные логистические компании везут в Россию к моей сестрице контейнер для взятия проб генотипа, я кушаю на ночь леналидомид из баночки, полной панических предупреждений о токсичных свойствах содержимого. И все равно я – счастливый человек. Ведь в апреле 2012-го мне сказали: “Осталось полтора года”, – а я живу, пишу, дышу, имею шансы использовать свой “стратегический запас” и вырастить дочь Алису. А если что и болит, значит, живое.

6 июля 2013 года

Я не знаю, сколько продержусь

Когда у человека серьезная болезнь, он попадает в шаткое психологическое состояние. Появляется куча рисков, становится непонятно, какое будущее тебя ждет, да и ждет ли вообще, как планировать свои действия и жизнь. Но, видимо, всего этого мало, еще решают добавить врачи. В сказанной мной сейчас шутке нет ни слова шутки, и улыбаюсь я скорее затравленно, чем весело.

“Почему вам сказали в Нью-Йорке, что ваша сестра не годится в доноры? Она – лучший донор из всех возможных! Я не понимаю, почему в Нью-Йорке вас решили лечить леналидомидом – он дает результаты, хуже, чем таксол, и для него еще не набрано толком статистики”. Ранее российские врачи согласились, что сестра не может быть донором, а леналидомид – пригодный вариант. Можно открывать счет. Получается 2:1. Но с тем же успехом проще бросить монетку. Они издеваются, что ли? Я не успею даже при всем желании окончить медицинский институт и набрать необходимый опыт, чтобы принять осознанное решение в такой ситуации!