Между жизнью и смертью. Рассказ человека, который сумел противостоять болезни - Антон Буслов

“Почему вам сказали в Нью-Йорке, что ваша сестра не годится в доноры? Она – лучший донор из всех возможных! Я не понимаю, почему в Нью-Йорке вас решили лечить леналидомидом – он дает результаты, хуже, чем таксол, и для него еще не набрано толком статистики”. Ранее российские врачи согласились, что сестра не может быть донором, а леналидомид – пригодный вариант. Можно открывать счет. Получается 2:1. Но с тем же успехом проще бросить монетку. Они издеваются, что ли? Я не успею даже при всем желании окончить медицинский институт и набрать необходимый опыт, чтобы принять осознанное решение в такой ситуации!

По сути, все предыдущие вводные по лечению если не отменены, то поставлены под большой вопрос. Звоню в Воронеж брату, подробно расписываю аргументы сторон, ссылаюсь на методики проведения самой трансплантации и работы с донором. Прошу совета, что делать. Брат: “Настя бы в Штаты съездила… ” Это он о сестре, в данном случае как потенциальном доноре. “То есть ты считаешь, что бостонские доктора правы?” – “Их версия звучит логичнее. Но, вообще, надо бы у кого-то третьего перепроверить. Я обзвоню всех, кого смогу в России, а ты запишись к врачу в Вашингтоне”. Отлично. Нам нужно третье мнение. Три врача – шесть мнений. Ну чем не вариант?

Я не хочу писать. Впрочем, это нормально. Уже несколько дней я не хочу есть, ходить, думать. Жена спрашивает: “Что мы сегодня будем делать?” – и сама отвечает: “Ну, ты-то будешь спать”. Именно так. Я хочу спать, хочу, чтобы не болела голова, чтобы не раздувались до немыслимых размеров, затрудняя дыхание, лимфоузлы в шее. Я хочу жить, как все. Не через силу. Ну, может быть, эти все тоже думают, что живут через силу. Но я знаю: пока в их жизни интересов чуть больше, чем спать, у них все идет неплохо. А я хочу спать, хочу обезболивающего и не хочу больше пить таблетки.

Врачи легко выписали мне морфин. Я даже удивился. В России, говорят, медики на это порой не решаются. Здесь рецепт у меня на руках. Правда, в первой попавшейся аптеке его не захотели отоваривать, но разобравшись немного с системой, я смог его купить. В конце концов, я уже третий день почти не ем, а еда, на первый взгляд, тоже кажется важной штукой.

Сперва обескураживают очередной хреновой новостью, потом раздувшиеся лимфоузлы сдавливают горло и нервы, так что теряешь аппетит. От усталости хочешь спать, но не можешь из-за боли и поэтому просто лежишь на постели, насквозь мокрой от пота, терпишь минуты, складывающиеся в невеселые часы и дни. Представляешь себе смерть. Очень не хочется глотать вечернюю дозу леналидомида. И писать, повторюсь, не хочется.

Мне провели 18 курсов разной химиотерапии, не считая метрономной, сделали три операции. Поэтому кусочком опьяненного болью мозга я помню, что смерть на самом деле другая – простая, манящая, легкая. Чтобы умереть, не надо что-то делать через силу. С усилиями, несмотря на “не хочу”, можно только жить. Лечение тяжелое – это так. Лекарство горькое? Конечно. Просто и сладко было бы загнуться, а я все же предпочту помучиться. Поэтому я написал эту главу, поэтому вечером приму таблетки.

Чувствую себя участником какой-нибудь программы “Двенадцать шагов” – считаю дни, которые провел без наркотиков, то есть без обезболивающего. Пока выходит не очень много, но я держусь. Наверное, мне никогда не удастся понять суицидников и наркоманов. У меня каждый день – борьба за жизнь, причем за жизнь, имеющую букет ограничений и рутинных обязанностей. И пусть не каждый день, но систематически возникают очередные головоломки: как достать для этой борьбы новые ресурсы и силы – материальные, информационные, моральные. Наркотики для меня легальны, их выписывает доктор, никто меня за них не осудит. Более того, они могут снять боль – решить насущную проблему. Но я вижу, что на таком обезболивании я теряю способность ясно мыслить, трезво оценивать ситуации и людей, пропадает интерес к повседневной работе.

Так вот, я не готов искать ресурсы на “любую жизнь”. Просто не вижу в жизни любой ценой, лишенной практического выхода, какого-либо смысла. Желание иметь возможность нормально работать и быть полезным другим лично для меня оказалось достаточным мотивом, чтобы завязать с наркотиками – обезболивающими. Мысли не только о себе могут сильно разнообразить жизнь. Я не знаю, сколько продержусь. Не знаю, где тот предел боли, который человек может терпеть, не хватаясь за соломинку. Но сейчас я по крайней мере четко понимаю на собственном примере, почему альтруизм важен для собственного выживания. Чтобы разбавить предыдущий пафос, дам совет на все случаи жизни: если вам сейчас трудно – заведите козу. А там уж “мы в ответе за тех, кого приручили”…

8 июля 2013 года[12]

Мне не нужна жизнь любой ценой

О своем здоровье легко писать, когда оно отличное. А вот когда все непросто, тогда можно написать: “Если болит, значит, заживает”. Как я уже рассказывал, врачи выписали мне обезболивающее, содержащее наркотические вещества. Я попробовал это и выяснил, что даже в малых дозах такие таблетки сильно изменяют работу мозга, эмоциональный фон, притупляют логику, портят память и фантазию. Без них мучительно больно. Но для меня еще мучительнее сознавать, что после их приема теряется возможность ясно мыслить. Мне не нужна жизнь любой ценой.

Когда я думаю об этом, то прихожу к выводу, что можно успешно жить без ног, без рук, без зрения. Можно быть парализованным и при этом жить вполне полноценно. Но я не знаю, как жить, не думая. Мне кажется, нет худшей болезни, чем расстройство рассудка. Рак по сравнению с этим – сущий пустяк. В общем, я отказался от приема сильных обезболивающих. И теперь мне больно. И еще меня занимает очередной вопрос: какую душевную боль или пустоту должны испытывать наркоманы, чтобы своими руками добровольно отключать свой мозг и переставать думать. Я готов терпеть сильную боль, чтобы так не делать. А сколько боли должно быть у человека, чтобы сорваться? Вообще мне не очень нравится писать о своем здоровье – оно болит.

Мне дают леналидомид, он же – ревлимид. Каждый раз перед тем, как мне привезут новый флакон, из аптеки звонит фармацевт и проверяет, знаю ли я правила его приема.

Препарат мне дают по экспериментальной методике. Во всех статьях, которые я нашел, описывается принципиально иная схема. Но доктор гордится придуманной им методикой и собирается выпустить большую статью в медицинском журнале, поскольку наработал шикарную статистику при монотерапии лимфом ревлимидом. Именно от его методики у меня все болит. Препарат изменяет режим работы иммунной системы, заставляя лимфоциты атаковать раковые клетки. Из-за перераспределения лимфоцитов в организме раздуваются лимфоузлы, в которые заполз рак. Они становятся здоровенными, начинают давить на все вокруг, вызывая боли. Сейчас у меня раздулась шея, я смотрю в зеркало с опаской, а врачи говорят: “Это хорошо! Значит, препарат работает, как надо!” Так что и правда заживает.

Этим препаратом меня выведут в ремиссию. И тогда должен быть готов донор костного мозга. С этим сплошные чудеса. Моя сестра генетически подходит мне в доноры. Но она тяжело больна и передвигается на инвалидной коляске. Когда встал вопрос о ее типировании, в Петербурге говорили, что оно не имеет смысла. Донором может быть только здоровый человек. Сестра же мне сказала: “Я видела в «Докторе Хаусе» серию про мальчика, который с мышечной дистрофией был донором”. Казалось бы, на чье мнение тут стоит полагаться? На мнение практикующих трансплантологов или на сюжет из телевизионного сериала? Не спешите с ответом.

Выяснилось, что существует определенный технологический порог, который пока не преодолели в Петербурге, но уже прошли в США. У нас донорский материал получают в виде спинномозговой жидкости (специалисты поправляют – костномозгового биоптата), которую откачивают у донора во время операции под общим наркозом. В США для получения донорского материала берут стволовые клетки путем фильтрации крови через сепаратор (по ощущениям ненамного хуже, чем обычная капельница). Естественно, это принципиально разные риски и разная нагрузка на донора. Мы живем в век прогресса медицинских технологий – невозможное становится возможным на глазах. В этом смысле проделать необходимую организационную работу, привезти донора, подписать бумаги, согласовать планы, провести оплату – мелочь. Насколько все было бы хуже, если бы технологии еще не имелось!

Любой курс химиотерапии монотонен. На нем теряются силы. Он сильно выматывает эмоционально. Возможности для активной жизни ограничены, и одной работой за компьютером не развеешься. Хорошо, что хотя бы новый сезон телесериала “Во все тяжкие” начался. Приятно смотреть, какую активную, полную физических нагрузок жизнь люди умудряются вести на фоне химиотерапии. Прямо зависть берет! Мои три работы и хобби в виде написания постов в Живом Журнале по насыщенности существенно уступают производству наркотика. Но после того, как я попробовал обезболивающее, мне стал яснее контраст между главными героями этого сериала.