Между жизнью и смертью. Рассказ человека, который сумел противостоять болезни - Антон Буслов

Я отвечаю за людей, которые мне помогают, и, может быть, спасу кому-то из них жизнь, рассказав, как на самом деле трудно лечиться за рубежом и какие риски вы при этом на себя берете.

18 сентября 2013 года

Я умею решать проблемы

Тромбоциты: 6. Если упаду – никто не остановит внутреннее кровотечение (в простонародье – синяк). Лейкоциты: менее o,i. Можно считать, что иммунитета у меня нет. Температура: 38,6°. Значит, меня атакует неизвестная бактериальная инфекция. Если сдать анализы крови прямо сейчас, то лаборатории в силу технологических причин потребуется не менее четырех дней на поиск ответа на вопрос, что происходит. Госпитализируют ввиду состояния, непосредственно угрожающего жизни.

Теперь о том, стоит ли волноваться. Не стоит. В России такие ситуации я разруливал дома, потому что в больнице мест не было и все тут. Но это и в России состояние, непосредственно угрожающее жизни. И не очень хорошо, что я тогда был в такой ситуации. Но я умею решать проблемы. Это чистая правда. Так вышло, что мы с моей тогда еще неженой в течение месяца на съемной квартире в Москве вместе решали абсолютно такую же проблему. Профильные клиники не могли госпитализировать в отсутствие квот, и врачи ничего не могли с этим сделать в силу многих обстоятельств, от них действительно не зависящих никак. Непрофильные – только в инфекционное отделение городской больницы. Я был в 1000 км от больницы, которая могла бы теоретически взять, но меня невозможно в таком состоянии туда довезти живым. Если бы пошел в непрофильную – меня убили бы там неверным лечением и соседством с больными в течение суток. Врачи делали многое, чтобы подковать меня в теории.

Но никто не мог сделать мне переливание крови, которое нужно в этом случае. Потому что я могу ставить любые капельницы/уколы, делать любую работу медсестры сам, а вот переливать кровь дома не могу. Это не любой врач возьмется делать, не в любом кабинете – много побочных эффектов может быть. Контроль крови я делал разными способами, в том числе оригинальными. Еще раз подчеркну – врачи, меня знающие, сделали мне все, что могли.

Здесь офис врачей – амбулаторное учреждение типа поликлиники, которое на самом деле еще меньше, а тем не менее там вводят суперпередовую, но безопасную химию, которую можно вводить амбулаторно. Но если возникают осложнения, врачи просто госпитализируют в свою головную больницу, где есть кровь, антибиотики, реанимация, черт лысый, собственная система скорой помощи, много зданий и чего угодно. В моем случае врачи работают часть недели в офисе, часть в больнице. А верхнее звено часть времени читает лекции в Колумбийском университете.

Итак, все ОК. В больнице ни разу не упал. Это все – допустимое плановое последствие полученной химиотерапии. Главное: химия убивает опухоль. То есть к нынешнему моменту мы имеем подтвержденный, достоверный лечебный эффект. Этот метод работает, врачи его нашли. Это большой успех (за последнее время мы попробовали два вида химиотерапии, первый не помог, второй сработал). До этого брентуксимаб, который помог выиграть время, за которое восстанавливалось мое состояние.

Прибыв в США, я ползал по стенке. В таких условиях никто не мог бы даже пытаться подбирать химиотерапию – я бы просто умер на ней. В таких условиях нельзя было делать трансплантацию – я бы просто умер на ней. У меня тогда не хватало для нее даже веса. К концу действия брентуксимаба я имел силы на то, чтобы хотя бы несколько раз прокатиться на велосипеде. Но он перестал работать.

Врачи достали новый экспериментальный препарат и попробовали его – это уже совсем передовой край науки, где нет ясной формулы, как лучше его применять. В лечении рака такое бывает часто – когда дело заходит далеко. В случае срыва этой экспериментальной химии из-за состояния опухоли на шее у меня мог остаться максимум месяц жизни. Так уж вышло, что некоторое время назад почти все опухоли со всего организма взяли и почесали в шею. Не в пятку – в шею. Шея – это нервные стволы, сосуды головного мозга, мой раздолбанный позвонок.

Плотное образование из сросшихся воедино лимфоузлов шеи пережало нервы и сдавило сосуды, начало двигать разрушенный лимфомой позвонок. В течение времени поиска химии я был жив на двух веществах – таблетках гидроморфина (из названия понятно, что в нем есть морфий) и таблетках дексаметазона (это поймет любой раковый больной в любой точке мира). Так можно жить очень недолго.

Я точно знаю, что дома был бы уже мертв, минимум по двум причинам. Первая – в России мне бы не успели ввести брентуксимаб, потому что просто не успели бы его привезти. Вторая – в США боль началась внезапно, нарастала в темпе роста опухолей. Ненаркотическое обезболивающее мне бы не помогло. Никак. Даже если бы я его принимал тоннами. Мне нужны были морфий или оксикодон, чтобы при синдроме отмены дексы, на которой меня нельзя было дольше держать, я не умер от боли. Время от отмены до первого появления такой боли – сутки. За которые я должен был понять, в каком я состоянии, добраться до больницы и купить по выписанному мгновенно рецепту таблетки. Врач достал рецепт и выписал обезболивающее нескольких видов, включая оксикодон и наркотические пластыри. Я спустился в обычную городскую аптеку и по рецепту мне – нерезиденту США – все продали. От рецепта до обезболивания прошло 15 минут.

Если я в больнице скажу: “Болит!” – мне тут же предложат оксикодон (опий по сути), правда, я откажусь. “Он делает так, что я плохо соображаю, вы можете дать что-то другое?” “Ясно!” – говорит даже не врач, а медсестра и предлагает варианты. Но у меня морфий в этих дозах не вызывает проблем, так что я не выделываюсь. Оксикодон, чтобы вы лучше понимали, мне давали в наименьшей дозировке – пять миллиграммов.

В Самарском государственном онкоцентре, одном из лучших в стране, обезболивают уколами кеторола (типовое средство). Мне в Москве кеторол отказывались продать в аптеке, потому что запретил то ли Минздрав, то ли ФСКН. Фармацевт послал меня куда подальше и не продал лекарство, которое у него было. Это была аптека рядом с РОНЦем у метро. Кеторол вообще не содержит наркотических веществ. Ни-ка-ких. Но некоторые аптеки его продают, а некоторые – боятся без рецепта. Так вот, в России я бы умер от боли. Никто не способен в России достать таблетки с опием за три минуты. Никто не способен выписать таблетки морфия и обезболивающие пластыри так, чтобы через 15 минут я купил их в любой сетевой коммерческой аптеке. Ни-кто!

И поэтому я бы умер.

21 сентября 2013 года

Жестко о лечении за рубежом

Я нахожусь в состоянии, угрожающем моей жизни. Но в отличие от декабря позапрошлого года не на съемной квартире в Бирюлеве с женой один на один, а в лучшей больнице Нью-Йорка. И, можно сказать, я в безопасности. Пока варит голова, расскажу, как тяжело лечиться за рубежом, почему многие умирают на таком лечении и почему надо помочь фонду AdVita сделать нормальный сайт. Рассказ будет жестким – прочувствованный опыт такой.

Безопасность – дело дорогое, а главное, непредсказуемое. Никто не знает, например, сколько крови придется перелить, чтобы она восстановилась. Все знают среднее значение по больнице. Его мы и видим в счетах, которые клиники предоставляют наивным пациентам, желающим лечиться за рубежом. А потом уже, потратив эту сумму, погружают в суровую реальность платной медицины.

День в больнице может стоить до 6 тысяч долларов в двухместной палате. С учетом всех обследований и лекарств четыре дня могут стоить 60 тысяч долларов. Так что непредсказуемость может быстро съесть ваши финансы. Если же человек понимает, что надо делать и в каком объеме, сколько что стоит вне больницы и внутри нее, как формируются цены, он может говорить с руководством о скидках. Я это сделал. Они дают мне скидки, снижают депозит, однако снизить фактор непредсказуемости лечения не могут.

Я вижу, что деньги, собранные в РФ, в значительной части покроют предварительное лечение, на трансплантацию же надо еще больше. Обычно в США трансплантация и лечение после нее занимают минимум год. В большинстве западных стран – тоже. Только некоторые клиники стараются скрыть реальную цену, чтобы заманить пациентов к себе. Это причина того, что половина интернета собирает 150 тысяч долларов на трансплантацию в Израиле. Там они получат лечение на месяц и будут выписаны, если не добудут нужные средства или не сумеют защитить свои интересы в суде. Платная медицина – это когда пациент платит за ошибки врачей, собственные ошибки, накрутки клиник и прочее. В платной медицине так умеют, если не держать за руку или лично не знать врачей.

Так что, если вам сулят трансплантацию костного мозга в Израиле по супернизкой цене и всего за месяц, то вас, скорее всего, привезут недолеченным в Центр имени Р. М. Горбачевой в России в тяжелейшем состоянии. Вас там, увидев впервые и не зная истории лечения, будут пытаться спасти, что может и не получиться. Так рассказали мне в этом центре, когда я узнавал, нельзя ли мне там делать трансплантацию.