Дети с синдромом Ретта - Сборник

Ведущий курировал ребенка в течение года. Он контролировал достигнутый ребенком уровень понимания, повторяя вопросы и слова, называя картинки, которые модераторы показывали ему на занятиях. Основными средствами, которые ведущий использовал при общении с ребенком, были мимика, взгляд и общеупотребительные слова.

Наблюдатель анализировал взгляды ребенка, его движения, прикосновения, выражения лица и звуки. Он также записывал индивидуальные и групповые интерактивные ответы. После каждого занятия, во время общего заседания, совместно с наблюдателем разрабатывалась стратегия дальнейшей работы и с помощью видеозаписей оценивались достигнутые результаты. В групповой работе по развитию коммуникативных навыков приняли участие 4 девочки с синдромом Ретта (от 6 до 9 лет). Целью проекта была оценка коммуникативных навыков, а также разработка общих коммуникативных кодов.

Адекватные ответы с использованием пиктограмм или взглядов

Через 6 месяцев после открытия проекта мы заметили, что 4 участницы улучшили свои коммуникативные навыки. Их коммуникативный код расширился, и его стали понимать другие дети. Ответы «да-нет», дававшиеся с использованием цветных пиктограмм, стали совпадать с ответами, выраженными взглядами или звуками. Мы заметили, что девочки начали общаться друг с другом, используя ту же систему знаков. Во время занятий нам удалось выявить четкие признаки начала и окончания социального контакта через определенный визуальный код (ребенок или моргает, или отводит взгляд).

Влияние проекта на повседневную жизнь детей оказалось огромно. Взрослые научились воспринимать систему знаков, использовавшуюся детьми для общения. Тезаурус или лексика кодов, содержавших значимые символы, также использовались во время повседневных занятий. Мы могли наблюдать уменьшение стереотипий или непроизвольных движений рук во время еды и в другие моменты повседневной жизни. Прием пищи входил в общую программу обучения, и внимательное использование значимых символов было при этом обязательно.

Важность продолжительных отношений с педагогом

Девочки с синдромом Ретта сильно привязываются к своему окружению. Чтобы пробудить их интерес, с ними нужно работать в непосредственном контакте. Ведущий играет здесь главную роль: он пытается подобрать «ключик» к каждому ребенку и наладить с ним контакт. Возможности самовыражения девочек с синдромом Ретта напрямую зависят от степени их физических нарушений. Умеющие ходить или владеющие навыками мелкой моторики имеют здесь преимущество. Мы сажали девочек в удобное положение, используя сидения, адаптированные для поддержания физического комфорта, что позволяло им работать с обучающими материалами и выполнять задания. Контакт с основным педагогом, который обеспечивал детям ощущение покоя и безопасности; сосредоточенное на них внимание; повторение сказанного и специально подобранная лексика были факторами эмоционального комфорта, которые со временем позволили девочкам преодолеть апраксию и замедленную реакцию при ответе.

Методы, помогающие социализации ребенка, очень важны. Девочки с синдромом Ретта считаются очень общительными и открытыми к контакту. Работа в группе позволяет им приобрести разнообразный опыт взаимодействия с другими людьми, а также развивает в них «соревновательный дух».

Общение с девочками с синдромом Ретта: миф или реальность?

Неспособность понять детей с синдромом Ретта является основной проблемой для тех, кто с ними работает. Групповая работа, направленная на поиск эффективной коммуникативной методики, оказывается очень плодотворной. Коммуникация – это взаимодействие, при котором и говорящий, и слушающий должны играть активную роль в процессе общения.

На сегодняшний день родителям приходится мириться с фактом молчания, с одной стороны, и недопониманием, вызванным отсутствием речи, с другой. В молчании ребенка много невысказанного: сознательно это или бессознательно? Существует молчание разума и молчание, вызванное готовностью выслушать и понять сообщение, но существует также молчание с оттенком «зачем?». Молчание – это отражение внутреннего врага, который постоянно спрашивает: «должен ли я это говорить?» и «зачем мне это говорить?». Вопрос «зачем?» – это уже по сути своей коммуникация, красноречивая недомолвка. Парадоксальное значение молчания – явление широко распространенное. Но молчание регламентирует и время речи. В случае с синдромом Ретта мы находимся в обычном поле невербального общения: говорящим является взрослый, активный участник процесса общения.

Настоящее общение с близкими

Эффективность общения с девочками с синдромом Ретта до сих пор является заслугой их близких. Именно они учатся интерпретировать знаки, которые девочки им подают, и объяснять окружающим их потребности и предпочтения. Объективные достижения в этой области стали возможны благодаря совместной работе детей и заинтересованных специалистов.

Проект был осуществлен в небольшом учреждении, на основе общего решения персонала и с согласия родителей, что позволило продолжать занятия на дому. Результаты проекта открывают новые возможности сопровождения, обучения и расширения круга общения для детей с синдромом Ретта. Целью коммуникации (на личном и социальном уровне) является передача идеи, мысли, эмоции иногда вербальным, а иногда и невербальным способом. В любом случае речь идет о коммуникации, и потому гипотеза о том, что мысли нет, если нет речи, неверна.

Эти дети говорят с нами. В том, что они хотят нам сообщить, есть смысл.

Игры и занятия в повседневной жизни

Дани Герлак, садовод, специальный педагог, европейский эксперт по обучению

В этой статье даны краткие рекомендации, составленные на основе работы с детьми с синдромом Ретта и бесед с родителями и специалистами.

Введение

«Дом!» – первый ориентир, место, с которым связаны неизгладимые воспоминания о запахах, вкусах, звуках, пространстве и свете, а также первый опыт обучения и опыт расставания...

Место обитания и убежище, хранящее мгновения счастья «здесь и сейчас», положительные и отрицательные эмоции, а также утомительные рутинные моменты жизни, в которых вкус слез смешивается с улыбкой...

Перед сопровождающими ребенка в его повседневной жизни стоит тяжелая задача: изо дня в день создавать гармонию, требующую компромисса между потребностями здоровых людей и специфическими запросами «особого» ребенка. Именно это и превращает рутинную жизнь в насыщенный и очень значимый процесс, который не заменить никакими технологическими достижениями. Поэтому важно как можно раньше продумать содержание ежедневных занятий, ведь они – средство физического и психического развития. С этой целью можно обобщить множество специфических методик, каждая из которых в отдельности, несмотря на свою эффективность, часто затрагивает лишь один из аспектов личности, причем нередко в далеких от реальности ситуациях.

Изо дня в день развивать в людях с множественными нарушениями (в частности, в людях с синдромом Ретта) самостоятельность, уважать их жизнелюбие, веря в то, что они могут сами творить свою жизнь, не выполнять задачи за них, а лишь помогать им справляться с ними самостоятельно – такие действия являются очевидными методами развития личности, благодаря которым становится возможным процесс ее интеграции и социализации. Интеграция является главной целью при подготовке таких детей ко взрослой жизни.

Полезные занятия повседневной жизни (ЗПЖ)

Занятия повседневной жизни (ЗПЖ) – это комплекс действий, связанных отнюдь не только с гигиеной и простейшим уходом за собой. Такие занятия обязательно должны вестись регулярно в течение всей жизни человека, и подход к ним должен быть комплексным:

– на уровне общения: развитие коммуникативных навыков;

– на уровне моторики: побуждение к использованию двигательных навыков с поддержкой или без нее;

– на уровне когнитивных способностей: развитие мышления.

Коммуникативная, двигательная и когнитивная сферы неразрывно связаны между собой. Они – единое целое, и люди, сопровождающие детей с нарушениями развития, должны подходить к ним осмысленно, то есть не поддаваться рутине:

– необходимо идти на разумный риск, позволяя детям экспериментировать, – соглашаться на компромисс между действиями педагога, помощью педагога ребенку и предоставлением ребенку полной свободы действий, – готовить ребенка к расставанию с помощью частых повседневных действий (речь может идти об эмоциональном расставании и не только о нем), – давать ребенку возможность интегрироваться в обществе и чувствовать себя полноправным членом группы.

Все эти действия очень конкретны. Их повторение имеет одновременно и свои преимущества, и недостатки. Можно обеспечивать ребенку максимальный комфорт и выполнять одни и те же действия, но при этом забывать о том, что они являются существенными, жизненно важными. Можно также мечтать о будущем и думать, что, подобно всем остальным, дети с синдромом Ретта вырастут и будут жить далеко, и, следовательно, нужно в игровой форме развивать в них способность к адаптации. Это можно сделать, обеспечивая им гармоничный уход, учитывая базовые потребности, свойственные всем детям, а также неизбежные специфические нужды, связанные с имеющимися нарушениями.