Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми - Мария Дубова

Яша такой шумный, что, когда он встает, с ним обычно просыпается и весь подъезд. Ему нельзя тихонечко включить телевизор или дать планшет. Проснувшись, он начинает топать, танцевать, включать везде свет, хлопать дверями и требовать еду. Летом у нас с ним правило: если он проснулся раньше четырех утра, мы идем с ним в парк – встречать рассвет. Сколько я уже рассветов в этой жизни с Яшей встретила – не пересчитать. Сначала я любовалась, потом фотографировала, а сейчас каждый новый рассвет для меня – это проза жизни. Рутина. Рассветы меня больше не восхищают. Меня больше восхищает, когда мне удается поспать.

Как-то бродили мы с Яшкой в ночи по нашему городу – все тихо, все закрыто, людей нет, встретили рассвет, слушаем тишину. Без пяти минут шесть утра выбрались к маленькому магазинчику, который как раз в шесть и открывался. И встали в очередь. Были третьи. Ну ладно – Яшке не спится, но почему не спится всем этим людям? И зачем в шесть утра они пошли в магазин? Непонятно.

Нет, это не избалованность

Можно ли назвать Яшу избалованным? Нет. Это все что угодно, но только не избалованность. Можно ли ругать ребенка с повышенной чувствительностью к звукам, но одновременно с пониженной чувствительностью тела за то, что он наступил кому-то на ногу и даже этого не заметил? Можно попробовать, но, скорее всего, он даже не поймет, за что же его ругают. Уместно ли говорить родителям о правильном воспитании, когда у ребенка с РАС случается истерика в людном месте? Вряд ли этими нравоучениями можно чего-либо добиться. От этого ребенок не успокоится быстрее и уж точно не перестанет быть особенным.

Мы живем в Израиле. Здесь очень толерантное общество по отношению к детям. Но и у нас иногда случаются неприятные ситуации. Я помню, как мальчишки на детской площадке начали обзывать Яшку «недоразвитым» за то, что он постоянно кидал мяч не им, а в другую сторону. Я также помню, как пожилая женщина схватила его за руку и начала говорить ему, что так себя вести нельзя, когда он случайно ее толкнул. Когда я сказала, что у ребенка аутизм и он вряд ли ее понимает, женщина продолжила выговаривать уже мне.

Но я помню и незнакомую маму в парке, сына которой Яшка сбил с ног, когда куда-то целеустремленно бежал. Я сказала, что у моего ребенка аутизм, и заплакала. А она просто подошла и обняла меня. Помню мужчину в бассейне, который сначала потребовал от Яши поднять сброшенные игрушки, но после того, как я объяснила ситуацию, просто предложил свою помощь. Помню молодых ребят в магазине, которые уговорили хозяина открыть уже запертый магазин, потому что Яшка рыдал под дверями, чтобы ему купили мороженое. Эти ребята даже не взяли с меня денег за это мороженое – заплатили сами. Я помню и благодарна каждому человеку, который помогал, проявлял эмпатию, а иногда, когда у Яши случалась истерика в людном месте, просто не обращал внимания, не показывал пальцем и не ждал с нетерпением, чем же все закончится. Благодарна еще и за то, что никто и никогда не сказал нам с Яшкой, что нас здесь не рады видеть. Мы часть общества настолько, насколько часть общества – любой другой ребенок.

К двенадцати годам мы с сыном достигли определенных успехов. За редким исключением я понимаю, что происходит в его голове, почему он опять истерит и что его раздражает или, наоборот, приносит ему радость и от чего он успокаивается. Он, в свою очередь, научился слушать и понимать меня, научился немножко общаться, он не убегает и не лезет в море, когда там сильные волны, он не выскакивает на проезжую часть, а умеет переходить дорогу по пешеходному переходу, он показывает на картинках, что и где у него болит. Но обо всех этих успехах я расскажу по порядку.

Из дневника

Яше примерно шесть лет. В школу он еще не ходит, но плавать уже научился. Еще бы, если нырять все время на глубину, хочешь не хочешь – поплывешь. Лето. Выходной. Мы пришли в бассейн вместе с половиной населения нашего небольшого городка. То есть в бассейне очень много народу. От шума и количества людей Яша вошел в состояние, когда он никого вокруг не видит и не слышит, а просто носится не разбирая дороги. Яшка бегал по бортику и скидывал в воду надувные круги, шлепанцы, очки для плавания. В общем, все то, что люди обычно берут с собой в бассейн. Я, понятное дело, неслась за ним, пытаясь выловить многочисленные шлепанцы. По опыту я знала, что этот его уход от реальности надо просто пережить. Не имеет смысла сейчас его останавливать и ругать – он тебя не услышит. Надо просто подождать, пока он успокоится сам, и в этот момент просто уйти из бассейна. Когда Яшка в очередной раз скинул чьи-то шлепанцы в бассейн, мирно плескавшийся в водичке папа двух очаровательных спокойных девочек схватил его за руку с требованием выловить то, что он разбросал. Яшка, ни на секунду не задумавшись, со всей дури укусил милого папашу за руку и уплыл на глубину. Тут наконец-то мне удалось добежать до недоумевающей семьи. Я успеваю произнести: «Извините, это ребенок с аутизмом, он вас просто не понимает». Дальше я одним движением вытащила то, что надо было, из воды и уплыла за Яшкой. Мне удалось нагнать его на глубине, где он отсиживался под водой, прячась от шума.

Тут краем глаза я замечаю того самого папу двух очаровательных девочек, который, посовещавшись с женой, бросает своих детей и решительно направляется в мою сторону. Ну все, думаю. Будет топить. Потихонечку двигаю Яшу в сторону бортика. На всякий случай. Папа настигает нас довольно быстро. «Извините, – говорит. – Я не распознал в вашем сыне ребенка с аутизмом. У нас тоже в семье есть ребенок с РАС. Извините, пожалуйста. Давайте я вам помогу, я тоже могу за ним бегать и вещи подбирать, мне несложно. У меня две спокойные девочки, с ними жена пока побудет». Я прослезилась. «Спасибо, – говорю. – Я пока справляюсь». Но папу этого я до сих пор помню. Помню, что на руке у него был такой сине-красный кровавый подтек от Яшкиного укуса.

Взгляд психолога: симптомы аутизма

Маша – настоящий специалист по Яше и Яшиному аутизму. Ее опыт пробуждает вдохновение, желание изучать проблему и искать творческие решения, не сдаваться и продолжать. При этом она еще и самый простой человек, мама с настоящими чувствами, страхами и сомнениями. И главное, с оптимизмом!

Вступление в книге посвящено симптомам Яшиного аутизма, процессу опознания диагноза. На работе для диагностики аутизма я пользуюсь специальными тестами, результаты которых я сравниваю с критериями ASD (autistic spectrum disorder – расстройств аутического спектра), которые перечислены в DSM-5[2]. Маша предлагает нам перевод сухого диагностического руководства на язык жизни и человеческих историй.

У аутизма очень много разных проявлений, и они встречаются у детей в разных комбинациях и в разной степени. Есть невербальные люди с аутизмом, которые практически не говорят или совсем не используют речь для общения, а есть с гиперлексией – говорят не переставая.

Принято разделять аутизм по функциональности: высоко-, средне- и низкофункциональный. Имеется в виду степень тяжести нарушения коммуникативной сферы.

Низкофункциональные люди с аутизмом в основном невербальны, их коммуникация с внешним миром очень нарушена, высок уровень ритуальности и ригидности.

Высокофункциональные люди с аутизмом умеют разговаривать, но не понимают невербальную коммуникацию (жесты, взгляды, намеки), не понимают, что движет другими людьми в самых простых ситуациях и что те имеют в виду. Люди в высокой части спектра часто зациклены на какой-то узкой области, нуждаются в постоянстве и не выносят изменений.

Среднефункциональные