Между жизнью и смертью. Рассказ человека, который сумел противостоять болезни - Антон Буслов

3) Мой тесть пару недель назад с другом выносил на одеяле мужика из другого подъезда дома в автомобиль реанимации. Была середина дня, город Иваново. Так вышло, что человек умирал, а его жена кричала во дворе и просила помочь. Она была в панике. Дело в том, что бригада реанимобиля сказала ей, что “вынос тела” в их обязанности не входит, а потому они тут постоят немного и уедут. Она предлагала дюжему водителю деньги, все, что у нее были, но, по его мнению, было слишком мало, чтобы все делать самому. В итоге больного вынесли и погрузили мой тесть, его друг (как добровольцы) и водитель (деньги он-таки взял). У пациента было что-то острое с сердцем. Я всегда думал, что в реанимобилях для таких случаев есть какие-то специальные кровати-каталки… ну… что-то есть. Хотя мою бабушку выносили на стуле, тоже мужики из подъезда… Думаю, я плохо понимаю в реанимации. Но это, конечно, никак не касается лечения и реабилитации после ВМП. Это не фактор выживаемости, это вообще ни о чем. Я ведь даже не знаю, сколько времени туда ехала “скорая”. В США, когда у меня случился септический шок, она приехала практически мгновенно, и моя жена не искала дюжих мужиков по подъезду – у этих реаниматологов все было, включая хитрую каталку для переноски пациентов в любом состоянии по лестницам. Кстати, это была первая в моей жизни машина скорой помощи, в которой было тепло. Почему-то во всех машинах скорой помощи в России было очень-очень холодно…

4) Я вспомнил палату РОНЦа на двух человек, в которой было постоянно четыре. Трое больных – и жена одного пациента – из Рязани, который был совсем не ходячий. Она спала там на стульях. Мы все, ну кроме нее, получали ВМП по квоте. А она готовила еду своему мужу, убирала утки и так далее… Дело в том, что в РОНЦе из еды дают капусту, вареную капусту и тушеную капусту. А врачи говорят, что надо ОБЯЗАТЕЛЬНО есть мясо. Причем очень хорошее. Так вот эта женщина купила электрическую, скороварку и готовила это самое мясо. И как-то это заметил на обходе завотделением. Он долго кричал на женщину – что “они ее и так терпят”, а она тут еще такое устраивает. Что никаких электроприборов тут быть не может, потому что устроят пожар. Он потребовал от нее немедленно выкинуть прибор. Сказал, что если увидит подобное еще раз – выкинет и ее, и ее мужа. Он, кстати, врач. Высокотехнологичный – он сказал, что нужно мясо. Женщина с дрожащими губами спрашивала у него, что же ей делать – ведь больше негде взять мясо. А он отвечал: “готовьте дома!” Она парировала, что дом в маленьком городе под Рязанью, что ситуация такая почти у всех, кто лежит в РОНЦе. А доктор в белом халате кричал на нее: “На улице! Где угодно – меня это вообще не волнует!” Вы знаете, в США во всех отделениях есть кухни, открытые для всех пациентов и родственников во все время. А в палатах есть кресла – раскладные, в них любой родственник может спать. Он может туда приходить в любое время, он может там жить постоянно. Так в любой – в том числе многоместной – палате. Но, наверное, это никак не влияет на результаты ВМП? Надо просто лучше есть капусту.

5) Вы вспомнили бабушек, дедушек и прочую родню. Я тоже считаю, что это очень важно. Особенно для ребенка – важно их видеть. Знаете… в России их не пускают в больницу. Ну, то есть к инкурабельному ребенку, умирающему в реанимации в Железнодорожном (это Московская область), не пускали мать. Считается, что она может занести инфекцию. Такой режим в целом везде. Ну, то есть он, как бы вам сказать, сильно ограничен… вы удивитесь, насколько сильно. В США моя жена ночевала в блоке интенсивной терапии рядом с моей кроватью, пока я был в коме. Она могла входить и выходить когда угодно. Два человека – любых – одновременно могут посещать меня в больнице. В любое время дня и ночи. Никаких заранее заказываемых пропусков. Это просто право любого человека – видеть своих близких, когда они ему нужны. И да, вы правы – это очень-очень важно. Правда, вам забыли сказать, что в России этого нет.

Я могу продолжать так очень-очень долго. Могу спросить об уровне пыли в воздухе городов и как это влияет на вероятность инфекционных осложнений после трансплантации костного мозга… Но это же личное письмо. К чему все это здесь?

Давайте попробую кратко, вот прямо совсем только о ВМП.

В августе 2011-го мне в РОНЦе начали вторую линию химиотерапии. Это ВМП. Только эта ВМП заканчивается еще одной ВМП – трансплантацией костного мозга от самого себя. Квоту на первую ВМП получить легко. Вторая должна начаться в чистом боксе в срок не более недели после завершения первой. Так вот получить вторую – очень сложно. Во-первых, таких много меньше, во-вторых, они глупо распределены по регионам, в-третьих, там мало квоты – нужен еще чистый бокс больницы. Люди ездят делать ТКМ из Москвы в Питер, из Самары в Екатеринбург и так далее – просто чтобы поймать квоту и бокс (!). Мне вот первую ВМП сделали в РОНЦе, после чего я в состоянии, оставляющем желать лучшего, вынужден был прописаться у бывшей тещи в Самаре, чтобы умудриться “схватить” там вторую ВМП и чистый бокс (мне очень повезло с бывшей тещей, как вы можете догадаться). И мне сделали там трансплантацию! В тысяче километров от места, где к ней готовили. Как вы догадываетесь, без бабушек и дедушек.

Но интересней было дальше. Через месяц – как только я чуть восстановился – меня выписали. В Самаре наблюдать меня некому – естественно. И жить негде. И я следующим же днем полетел в Москву. Прилетел я уже с лихорадкой. И на утро вызвал участкового, при температуре 39 °C, кашле и куче иных признаков, требующих госпитализации. Участковый на сообщение, что я после трансплантации, сказал так: “Я не знаю, что с вами делать. Могу выписать больничный”. Я позвонил в РОНЦ на личный сотовый врача и спросил, могут ли они меня госпитализировать. Не могут – потому что лечение в РОНЦе проводится только по квотам, которые надо еще получить. Я спросил: кто меня может госпитализировать? Мне сказали: надо в онкогематологическое отделение городской больницы. Для этого надо закрепиться за поликлиникой, пройти прием участковых, местного гематолога, он должен дать направление, после чего, если будут места, меня положат. Я описал врачу свое состояние и спросил, можно ли это сделать по “скорой”. Врач РОНЦа сказал мне, что ни в коем случае – потому что “скорая” отвезет меня в ближайшую инфекционку и там я точно умру, учитывая состояние после трансплантации. Я спросил, что мне сделать, чтобы выжить. Высокотехнологичный доктор ответил: срочно, как угодно, сделай гематологический анализ крови и перезвони мне. Я срочно сделал его как угодно за деньги и перезвонил. Назвал параметры. Когда дошел до тромбоцитов на уровне 10 единиц, врач сказал мне: “Ты в состоянии, угрожающем жизни, тебе срочно нужны переливания крови, внутривенные дозы антибиотиков и противогрибкового, тебе нельзя вставать с кровати. Мы не можем тебя госпитализировать, «скорая» не может, в больницу нормальную ты не попадешь. У тебя есть кто-то, кто сможет колоть в вену?” И я сказал, что уже все умею сам и что буду колоть сам. Мы согласовали список лекарств, договорились о частоте созвонов. Моя жена носилась после работы по всей Москве, скупая дорогой (а главное, по паре пузырей на аптеку) максипим, а я собирал себе капельницы. Месяц я высокотехнологично и доступно лечил двухстороннюю пневмонию на фоне состояния после ауто-ТКМ на съемной квартире в Бирюлеве, лично своими руками. Вылечил. Этот факт много удивительней в моей биографии, чем то, что я выжил после септического шока в США, или что тысячи людей скинулись для моего лечения деньгами, или даже того, что мне вылечили инкурабельную лимфому. Кстати, это все про ВМП. В США врачи, увидев, что я между второй линией и ауто-ТКМ сменил город и клинику, удивились: “Зачем?! Это же очень опасно – вас не устроил РОНЦ?” Я тогда просто отшутился: “Это просто российская бюрократия”. Я им не рассказывал про последующие события – они бы в жизни не поверили, что так бывает. Но вам – в личном письме – могу.

Ладно. Я отвлекаю вас, а у вас и правда куча работы и еще странные советники. В целом вы, конечно, правы. В России можно получить очень приличные объемы ВМП. Я с грустью смотрю на очень многие ситуации, когда люди пытаются собрать на лечение в Израиле, при том что совершенно не понимают, во что ввязываются. Есть куча посредников, организующих медтуризм и, по сути, убивающих людей. Людям навешали лапши, что у нас все заведомо плохо, а там все заведомо отлично. Родители собирают деньги, продают квартиры – едут на ТКМ в Израиль, не понимая, что есть Горбачевка, даже не воспринимая ее всерьез – при том что она ЛУЧШЕ. Люди получают первый эстимэйт из клиники с суммой лечения и не понимают, что это рекламная цена, что приедут, и их оберут до нитки – а не заплатят, их выкинут на улицу. Я говорил в Горбачевке о таких случаях с врачами, когда к ним приезжают с лечения в Израиле недолеченные, не наблюдавшиеся в РФ дети, у родителей которых вытрясли за рубежом все деньги: “Иногда нам даже удается их спасти…” Полный абсурд ехать за рубеж делать первую линию ПХТ – капельницы в России и в Израиле отличаются лишь ценой, а препараты абсолютно идентичны. Но при чем тут фонды?! Они-то как раз занимаются тем просветительством, о котором вы говорите, и не отправляют за рубеж тех, кого можно лечить у нас! Именно потому люди часто игнорируют фонды. Именно потому они устраивают сборы наобум в соцсетях, просто руководствуясь мыслью: “В России все плохо, а сволочи-фонды рекомендуют Горбачевку”. Я писал таким людям письма – они просто игнорируют… вот такая проблема есть. Но кто вам фонды подсунул как проблемный вопрос?..