"Мама, почему у меня синдром Дауна?" - Каролина Филпс

Если бы дополнительная помощь в этой школе была лучше, может быть, Лиззи смогла бы остаться там — но зачем?

Мы перевели Лиззи в специальную школу. Каждое утро на протяжении последующих четырех лет она уезжала от нас в мини-автобусе — и была довольна и счастлива. На нее больше не давили, и ее уверенность в себе росла с каждым днем.

Однако слишком узкий круг соучеников и их весьма ограниченные социальные навыки оказали на Лиззи дурное действие. Ее дразнили в классе, и, что еще хуже, она сама начала дразнить и задирать одного мальчика младше себя. Мне не хотелось даже думать о том, что Лиззи может остаться в этом кругу навсегда. Впрочем, в школе ей было неплохо — даже в последний год, когда из-за ухода учителя у нее появилось слишком много свободного времени.

После поступления в колледж Лиззи стала заметно веселее и счастливее. Мне кажется, это связано с тем, что в колледже она встретила широкий круг более зрелых однокурсников, со многими из которых у нее установилась прочная дружба.

В этом кратком дополнении я неизбежно пропускаю многие важные события. Я не могу подробно рассказать о том, как, например, в десять лет Лиззи ездила с драматическим кружком на Эдинбургский фестиваль и ужасно тосковала по дому; о том, как она вместе со мной и с моим классом отдыхала в Уэльсе, а после этого на три недели свалилась с гриппом; как училась кататься верхом, на коньках, играть в сквош и в бадминтон, но в конце концов всему предпочла любимое плавание. Опускаю и рассказ о возникшем у Лиззи пристрастии к «мыльным» сериалам и о том, как в шестнадцать лет она, к нашему недовольству и собственному восторгу, купила на заработанные деньги телевизор и поставила его к себе в спальню.

Стоит, пожалуй, упомянуть о том ужасном чувстве, что охватило нас в мае прошлого года, когда мы поняли, что после школы Лиззи некуда идти. Все ее ровесники, проведя несколько недель дома, отправлялись учиться дальше — а у нее, казалось, не было никакого будущего. Увы, наша система образования порой вызывает у меня нелегкие вопросы… Ах да, я чуть не забыла сказать, что Лиззи учится ездить на велосипеде!

Мы хотим, чтобы Лиззи смогла обрести самостоятельность, но не знаем, что ждет ее в будущем. Сейчас она в колледже, где на нее, по ее словам, «смотрят, как на взрослую», и у нас есть четыре года передышки. Лиззи по-прежнему поражает нас глубоким пониманием себя и своих возможностей. Она сожалеет о том, что у нее синдром Дауна, и мы разделяем с ней ее печаль. Порой Лиззи спрашивает, связано ли с синдромом Дауна плоскостопие, от которого у нее часто болят ноги; или отчего она весит несколько больше нормы — от того, что мало двигается и неправильно питается или и в этом виноват синдром Дауна? Мне кажется, ей хочется возможно полнее понять, как на нее действует синдром Дауна. Иногда ей становится грустно — в такие минуты она идет в церковь и просит наших прихожан за нее помолиться. Она по-прежнему любит бывать в церкви и, если бы не занятия в колледже, ходила бы на все наши собрания. Порой она заходит к нам во время какого-нибудь мероприятия и спрашивает, можно ли ей посидеть с нами «тихо, как мышка». И, действительно, сидит, не произнося ни звука.

Мы не знаем, что принесет нам будущее. Однако Бог помог Лиззи поступить в колледж — и мы верим, что Он и дальше не оставит Свое создание, которое много лет назад вверил нам. Младшие наши дети взрослеют, и порой, при мысли, что Лиззи никогда не будет такой, как они, нас охватывает печаль. Но мы благодарны Богу за то, что эта чудесная девочка, принесшая к нам в дом столько радости, — наша дочь. А сейчас я никак не могу дождаться, когда она наконец вернется домой и расскажет нам о своем путешествии…

22 марта 1998 г.

Примечания

1

В Англии до того, как вошел в употребление термин «синдром Дауна», таких детей из-за характерных особенностей внешности называли mongols («монголы»). Аналогично, в русскоязычной специальной литературе использовался термин «монголоиды». — Прим. ред. — консульт.

2

Точнее, с древнееврейского имя Элишева (англ. Элизабет) переводится как «Бог поклялся». Видимо, Каролина объединяет понятия клятвы, дара и обетования (ср. Евр. 6, 13–19). — Прим. перев.

3

Jоу — англ. радость. — Прим. перев.

4

Ср.: Пс. 61, 3. Здесь и нередко в дальнейшем Каролина, видимо, цитирует Библию по памяти — с передачей смысла, во не буквально следуя тексту. — Прим. перев.

5

«Портедж» — программа раннего развития для детей с различными нарушениями. Русский перевод соответствующих материалов распространяется Санкт-Петербургским Институтом раннего вмешательства (191194, Санкт-Петербург, ул. Чайковского, д. 73; тел./факс: (812) 273-63-52; эл. почта: [email protected]). — Прим. ред. — консульт.

6

Цитируется по переводу Н. Л. Трауберг. — Прим. перев.

7

Вероятно, Исх. 23, 20. — Прим. перев.

8

В «Макатоне» каждому объекту или действию соответствует определенный жест, выражение лица, графический символ или другой знак, с помощью которого устанавливается общение с человеком, не пользующимся речью. Одновременно с обучением знаку происходит обучение соответствующему слову, что способствует развитию речи. С разработчиками «Макатона» можно связаться по адресу: The Makaton Vocabulary Development Project, 31, Firmwood Drive, Camberley, Surrey GU15 3QD, England. — Прим. ред. — консульт.

9

В Англии дети начинают ходить в школу с пяти лет. — Прим. перев.

10

Об эффективности витаминотерапии вдет немало споров. Прежде чем давать ребенку витамины, обязательно посоветуйтесь со своим врачом.

11

По-английски имя Лиззи пишется с конечной «е»: Lizzie. — Прим. перев.

12

«Пустяки» — игра, описанная в книге А. Милна «Винни-Пух и все-все-все». — Прим. перев.

13

Ср.: Иис. Н. 1,9. — Прим. перев.

14

Политика, связанная с выдачей свидетельств ученикам обычных школ, меняется каждый раз, когда на смену прежним высшим государственным руководителям в области образования приходят новые. Видимо, в будущем местные образовательные органы смогут оказывать на эту политику большее влияние.

15

Младшие классы в Англии делятся на две ступени: подготовительная школа (infantschool) — для детей от 5 до 7 лет и начальная школа (juniorschool) — для детей старше 8 лет. — Прим. перев.

16

Ср.: Ис. 59, 17; Еф. 6, 14–17. — Прим. перев.

17

Ср.: Матф. 18, 3. — Прим. перев.

18

Снукер — вид бильярда. — Прим. перев.

19

Подробнее со взглядами и деятельностью Жана Ванье можно ознакомиться по книге: Ванье Ж. Жизнь в общине. — М.: Вера и свет, 1994. — Прим. ред. — консульт.

20

Подробное описание «техники удержания», или «техники холдинга», можно найти в книге: Никольская О. С., Баенская Е. Р., Либлинг М. М. Аутичный ребенок: пути помощи. — М.: Теревинф, 1997. — Прим. Ред. консульт.