Люди преодоления. Статьи об особых детях и особых людях - Виктор Кротов

В комнатке справа от меня, если стоять лицом к храму, который был виден из окна в своей восстановленной красе, жил с мамой семилетний Женя. Он почти не говорил: задержка умственного развития, глубокий аутизм… Когда маме приходилось выходить на несколько минут из вагончика, её всё время встречали сюрпризы: что-то пролито на кровать и на одежду, что-то порвано, что-то сброшено, что-то разбито. В лагерных условиях это непременно означало кучу дополнительных хлопот, и мама пеняла Жене – пеняла без всякого раздражения, объясняя сотый и тысячный раз одно и то же, одновременно обволакивая его сердечностью и пониманием. Когда шёл дождь или Женя был простужен, она терпеливо учила его буквам, читала книжки, пела песенки. Её Женя жил буквально в коконе любви, жил настоящей жизнью, особенно здесь, в Давыдово, и его тяжёлые диагнозы уходили куда-то в тень… В этом была и важная доля участия Жениного папы, поддерживавшего маму своими звонками.

В комнатке слева одна семья сменила другую, и я поначалу не видел, кто там поселился. Слышал только возбуждённое громкое клокотание невнятных звуков подросткового голоса. Потом познакомился. Это был Алексей, Лёша, шестнадцати лет. Он почти не слышал и вместо речи мог издавать лишь набор звуков, так что на людях почти всё время молчал. Это не препятствовало ему в комнатке непрерывно выяснять отношения с мамой – громко и напряжённо. Выяснять было что, потому что вёл он себя бурно и неадекватно, устроить в комнате полный хаос было для него делом нескольких минут, и на маму он гневался по мельчайшему поводу. Кроме тяжёлой больной психики, он, на мой взгляд, был ещё и просто развинчен до предела, но дома Лёша живёт лишь с мамой и бабушкой, и подвинчивать его некому. Мама пыталась, но мешала та любовь к сыну, без которой невозможно было бы прожить эти шестнадцать лет и которая дала возможность ему вырасти энергичным, стремительным и по-своему счастливым. На соревнованиях «Весёлые старты», где в командах были перемешаны все дети и подростки, независимо от их «особости», я с удовольствием вручил Алексею грамоту «Самому быстрому».

В вагончике напротив нашего жил Владик, мальчик десяти лет, загадочный, как все глубокие аутисты. Его неукротимо влекло к воде, и мама разрешала ему залезать в любой безопасной водоём, разрешала играть жидкой грязью в лужах, прекрасно зная, какие стиральные последствия это означает для неё самой. И всё время то же самое невообразимое терпение, внимание и готовность помочь, поддержать, прийти на помощь в затруднении… на протяжении десяти лет. Приподнять автомобиль можно, а каково держать его, не давая упасть, – семь, десять или шестнадцать лет?..

Надо сказать ещё о героической маме Сони, которая шестнадцать лет свою маму «мужилит», есть в её особом мире такое слово, которое означает не только любовь и ласку, но и неслабые укусы. Соня мечтает говорить, но пока лишь пишет, да и то с чьей-нибудь поддержкой (чаще всего с маминой). Пишет замечательные стихи, сказки, афоризмы… если позволяет состояние. В это лето состояние было тяжёлым – для Сони, а значит тем более для мамы, на которой и общение с ней, и уход, и бесконечное терпение, и постоянное извлечение от того закукливания, к которому тяготеет аутизм. В Давыдово это легче, чем где бы то ни было, – и всё равно бесконечно трудно.

Надо сказать и о необычных родителях Гоши – колясочника с тяжёлыми последствиями детского церебрального паралича. Ему двадцать четыре года, он не может ни одним пальцем даже нажать на клавишу компьютера, но он весёлый и жизнерадостный юноша. Эти весёлость и жизнерадостность, конечно, как на мощном фундаменте, базируются на двадцатичетырёхлетних родительских усилиях. При этом мама – практикующий психолог, отец – математик и философ, разработавший специальный шлем с подобием клюва, позволяющий Гоше пользоваться клавиатурой с помощью движений головы!.. И Гоша пишет стихи и рассказики, наполненные той же жизнерадостностью, которую видишь на его лице.

И ещё одна семья. Антон – подросток немного младше Лёши, но ему не суждено быть самым быстрым. Сквозь толстенные стёкла очков он видит лишь смутные контуры предметов. Он почти не слышит, не говорит. Он ходит, с маминой поддержкой, но ДЦП затруднил все движения до предела. Мама с ним привыкла быть неотлучно. Впрочем, в Давыдово много волонтёров, которые стараются хоть на какое-то время взять на себя заботу о каждом особом ребёнке, дать маме какую-то передышку. Которую большинство мам использует, чтобы, в свою очередь, присмотреть за чьим-то ребёнком.

– А папа у вас есть? – осторожно спрашиваю при случае маму Антона.

Осторожно, потому что папы чаще не выдерживают многолетнюю «тяжесть автомобиля» и оставляют мам бороться за ребёнка в одиночестве. Но Антошина мама расцветает улыбкой.

– Есть… Он даже нас сюда посылать не хотел. Говорит: «Антончик – он же нежный, как цветочек. Не будет ему там плохо?..»

Свидетельством того, что плохо не было, стала для меня сценка у костра. Антон сидел у костра, погрузившись в себя, а неособые ребята, обычные волонтёры, жарили в огне кусочки хлеба, наткнув их на палочки. И пятилетняя девочка из волонтёрской семьи, без всяких подсказок, немного поколебавшись (уж очень аппетитно поджарился её ломтик), подошла к Антону и вложила эту вкуснятину в его руку. Мальчик недоверчиво ощупал маленькую ручку и поднёс угощение ко рту. Ему было необычно хорошо.

Слово «инвалиды» к этим особым детям никак не подходит. Каждый из них по-своему «валид», по своему несёт свой дар жизни. Для них это нелёгкий дар, требующий постоянных усилий, постоянного преодоления. «Люди преодоления» подходит к ним гораздо больше. И ещё больше – к их родителям, полным любви, непрестанного внимания и терпения. Много лет держать эту тяжесть, грозящую расплющить твоего ребёнка, – это, кажется, неизмеримо труднее, чем приподнять автомобиль. Это их героическая судьба и это вопрос к каждому из нас: а ты можешь, ты готов так любить, если судьба бросит тебе вызов? Или хотя бы помочь тому, кто этот вызов принял?..

Эксклюзивный инклюзив

Особые дети на литературных занятиях

Речь здесь пойдёт о многолетнем опыте ведения литературных студий для детей, подростков и взрослых, а также о включении в состав участников этих литературно-сочинительских занятий особых детей, подростков и более старших людей преодоления2

Некоторые принципы, выкристаллизовавшиеся в процессе таких занятий, делают их особенно подходящими к работе по инклюзивному обучению:

– Презумпция уникальности каждого человека, неповторимости его жизненного опыта.

– Равноправность авторов (автором считается каждый участник занятия).

– Уважительное противодействие заимствованиям друг у друга.

– Терпимость к грамматическим и синтаксическим ошибкам, учиться преодолевать которые каждый старается сам.

– Коллективный (в частности, игровой) поиск индивидуального самовыражения.

– Разнообразие средств фиксации текста (диктофон, «с помощью мамы» и пр.).

– Регулярное чистовое оформление текстов ведущим (ввод в компьютер, распечатка).

– Использование «полезных жанров», коротких и быстродействующих. Чёткое их определение с широкими вариациями, по собственному вкусу.

– Чередование необязательных заданий с рассказами ведущего и с диалогами.

– Побуждение к творчеству (тормошение3) без принудительного выполнения предложенного.

– Частое применение игровых и интерактивных методик.

– Индивидуальный (зксклюзивный) подход к каждому участнику, особенно к людям преодоления.

Эти принципы относятся, разумеется, ко всем участникам, но особую важность они приобретают в случаях инклюзивного обучения.

Концепция развития интереса к языку, освоения письменной речи и сочинительства

Занятия основаны на трёх основных линиях, тесно связанных друг с другом, причём каждая из них имеет и самостоятельное значение.

1. Развитие интереса к языку. Это развитие интереса и внимания к своему языку, к его выразительным возможностям, а также к той мудрости, которая в нём заключена.

2. Освоение письменной речи. Это формирование навыка перехода от обыденного потока мыслей и эмоций к фиксации переживаний, воспоминаний и размышлений в тексте.

3. Развитие сочинительских способностей. Это формирование навыков использования фантазии, воображения и словесно-образного мышления.

Для людей с отклонениями в психическом и умственном развитии развитие интереса к языку и освоение письменной речи особенно важны как средства реабилитации (восстановления) и абилитации (приобретения) психических и умственных способностей.