Дети с синдромом Ретта - Сборник

Две основные задачи центров:

– выявление и ранняя диагностика нарушений развития, поиск наиболее подходящих форм помощи родителям и профилактика осложнений у ребенка;

– индивидуальное терапевтическое сопровождение в форме амбулаторного лечения с целью ранней реабилитации детей с нарушениями развития.

Чтобы получить консультацию в ЦРМСП, не требуется никаких предварительных действий и направления от Департаментской комиссии по специальному образованию (CDES). Родители могут обратиться туда напрямую, или их может направить врач, представитель парамедицинской специальности, работник службы по охране детей, учитель начальной школы, представитель ассоциации родителей. Обращение в ЦРМСП ни к чему не обязывает. По результатам беседы с родителями и итогам диагностических обследований семье может быть предложено либо направление в другие центры или к частным терапевтам, либо регулярное сопровождение в ЦРМСП.

Большинство ЦРМСП – многофункциональные учреждения, располагающие набором специалистов различного профиля: врачей (педиатров, реабилитологов), представителей парамедицинских профессий (кинезиотерапевтов, логопедов, эрготерапевтов, специалистов по психомоторному развитию), воспитателей и социальных работников.

Цели и задачи ЦРМСП:

– помощь ребенку в развитии его способностей и потенциальных возможностей, несмотря на ограничения, вызванные его нарушениями. У каждого ребенка есть навыки, которые специалисты могут оценивать, доводить до сведения родителей и развивать на специальных занятиях;

– помощь родителям в повседневной жизни с особым ребенком, позволяющая достичь лучшего понимания его желаний и потребностей, составление плана жизни для такого ребенка;

– профилактическая работа, направленная на предупреждение медицинских осложнений и нарушений психопатологического характера;

– содействие интеграции ребенка в жизнь общества (ясли, детский сад, начальная школа) при поддержке и консультировании сопровождающей его команды специалистов;

– информирование семьи и направление ребенка в наиболее подходящие для него структуры, с учетом имеющихся у него нарушений.

ЦРМСП есть почти во всех департаментах.

Службы специального образования и ухода на дому[8]

Эти службы многочисленны. Это гибкие структуры, которые способствуют интеграции особого ребенка в его социальном окружении (семья, школа) и обеспечивают уход, образовательную поддержку и другое необходимое сопровождение. Эти службы рассчитаны на детей и подростков, имеющих различные формы нарушений: умственная отсталость (тяжелая, средняя и легкая степень), патологии опорно-двигательного аппарата или сочетанные (множественные) нарушения.

ССОУД также предлагают ребенку специальную поддержку для:

– предотвращения регресса в развитии;

– наиболее полноценной интеграции ребенка в обычной среде;

– устранения его изоляции в рамках, ограниченных семейным пространством. В ССОУД работают различные специалисты: медицинский персонал (педиатры, оториноларингологи и др.), представители парамедицинских профессий (кинезиотерапевты, логопеды, специалисты в области психомоторного развития и др.), специальные педагоги. Возраст детей и подростков, которые обращаются в центры, – от 0 до 20 лет.

Учреждения для детей от трех лет и старше

Специализированные детские сады[9] и ясли-сады

СДС, как правило, принимают детей в возрасте от трех лет (или младше) до шести, семи или десяти лет (в зависимости от региона). Виды деятельности, которые могут быть предложены ребенку, зависят от степени его нарушений: развивающие игры, занятия в бассейне, контактные игры, игры с мячом и др. Проводятся также реабилитационные мероприятия: кинезиотерапия, эрготерапия, работа с логопедом и специалистом по психомоторному развитию.

Учебно-медицинские институты, институты двигательного развития[10] , учебно-медицинские центры[11]

Эти институты и центры принимают детей с множественными нарушениями в возрасте от 3 до 20 лет.

Подобные центры и институты предлагают экстернатную или интернатную форму работы и имеют свою специфику в зависимости от вида нарушений, на которых они специализируются.

Они обеспечивают одновременно и выполнение образовательного плана, и необходимое реабилитационное сопровождение, в частности, в области психомоторного развития, кинезиотерапии, логопедии и эрготерапии.

Работа проходит в группах согласно официальному уставу учреждения. Проводятся также выездные мероприятия: катание на пони, экскурсии и т.п. В некоторых центрах есть возможность для проведения сеансов гидротерапии и/или сеансов в сенсорных комнатах.

УМИ, ИДР и УМЦ разрабатывают общие программы для принятых в центры детей. Для каждого ребенка реализуется также индивидуальная программа, которая принимает во внимание его потребности (в соответствии с его личными запросами и типом нарушений) и составляется после беседы с родителями по результатам наблюдения и оценки состояния ребенка.

Дневные стационары и больничные службы

Речь идет о государственных учреждениях, находящихся в ведении Больничного центра, а также о частных учреждениях (см. Закон об общественных организациях от 1901 года). Подобные службы принимают детей в возрасте от 3 до 16 лет, как правило, в форме дневного пребывания, но также (в зависимости от типа учреждения) в интернатной или «промежуточной» форме. Это относительно небольшие организации, как правило, рассчитанные в среднем на 40 мест.

Эти учреждения, контроль в которых осуществляется врачами-психиатрами, могут иметь различную направленность в рамках лечебно-воспитательной работы. Различные направления имеют важное значение для детей с синдромом Ретта, и поэтому родители должны владеть информацией о профиле каждого подобного учреждения.

Интеграция ребенка с инвалидностью в обычной школе

Натали Русло представляет юридические и законодательные основы приема детей с множественными нарушениями в обычный детский сад. Автор главы напоминает о ключевых принципах социальной интеграции и рассказывает о своем личном опыте.

Прекрасно, что мы такие разные,

Что мы можем быть самими собой.

Сделайте людей одинаковыми –

И вы лишите общество его соли...

Из однообразия рождается скука.

Антуан Удар де Ла Мотт, «Басни»

Какое определение мы можем дать слову интеграция? Этимологически оно соотносится с понятием целостность. Речь идет о достижении единства и в то же время о возможности «более тесной взаимозависимости между составными частями живого организма или между членами общества» (см. Le Robert[12] ).

К вопросу о государственном образовании

Внедрение политики школьной интеграции носит локальный характер. Трудности связаны с неверными представлениями об инвалидности, необходимостью этического воспитания и конкретизации связанных с ним надежд. Кроме того, процесс школьной интеграции предполагает реальное партнерство. Некоторые специалисты (в том числе педагоги) сопротивляются изменениям, поскольку смысл интеграции заключается в том, чтобы «именно ученик стал центром образовательной системы», ведь интеграция – это отказ от всемогущества академического знания, в котором заложено неравенство (на практике и в социальных моделях, которые являются его продуктом).

Статьи L.11.1 и L.111.2 образовательного кодекса предусматривают, что государственная служба образования исходит из потребностей учащихся и способствует равенству условий, принимая во внимание имеющиеся различия и уважая их. Школа должна принимать на обучение всех детей и давать возможность каждому из них достигать оптимальных результатов в период школьного обучения.

Полина

Развитие содержания законодательных документов, опубликованных между 1982 и 2002 гг., и создание проекта HANDISCOL (обучение детей с ограниченными возможностями) – результат усилий родителей и основаны на их запросах.

Право на школьную интеграцию

Интеграция – это координация действий различных партнеров, имеющих непосредственное отношение к жизни учеников и их семей; это договорная процедура, которая требует двух предварительных условий административного характера: наличия соглашения и проекта. В этих письменных документах фиксируется описание процесса и обязанности всех его участников. Является ли интеграция правом семьи? Да, это именно право, предоставленное законом, и наш анализ законодательных актов и их реализации наглядно показывает, что фактически интеграция является средством, необходимым для соблюдения положения об обязательном школьном образовании, которое касается учеников с ограниченными возможностями. Однако интеграция должна стать предметом для размышления и обсуждения. Ее степень определяется с учетом потребностей учеников и может быть кратковременной или долговременной, частичной или полной. Она должна быть основана на совместно составленном проекте: «Какой бы ни была форма интеграции, индивидуальный образовательный план должен быть разработан совместно с родителями, с самими учащимися, со специалистами и с заинтересованными учреждениями и службами» (постановление от 29 января 1983 г.).