Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми - Мария Дубова

В результате вместо прогресса мы наблюдали сильнейший регресс. У Якова обострились даже те аутичные черты, которые до этого не проявлялись. Он без перерыва бегал по кругу, снимал с себя одежду, ходил на носочках, врезался со всего размаха в стены, начал сам себя бить и кусать. Раньше я все время думала, что если бы Яшка заговорил, то пусть не все, но многие наши проблемы ушли бы. А теперь стало понятно, что дело далеко не только в речи. Я постепенно начала понимать, что моя задача – не научить его читать или различать цвета или формы, а скорее просто попробовать его понять. Чего он хочет? Почему бежит, ведь есть же причина? Почему ни секунды не может сидеть на месте? Почему плачет и впадает в истерику? Что вообще происходит с моим ребенком?

Из дневника

Когда Яше было около трех лет, он начал кусаться. Делал он это в самый неожиданный момент. Например, когда сильно радовался. Однажды он так обрадовался, когда Дима пришел с работы, что сильно его укусил. До крови. Было очень больно и обидно. Я решила применить довольно распространенную практику – укусить ребенка в ответ. По идее, таким образом ребенок должен на себе почувствовать, что это больно, и перестать кусаться. Я укусила Яшку в ответ. Яшка был в восторге. Он укусил меня сильнее. В ответ я тоже укусила его сильнее. Думаю, что мой ребенок, который на тот момент не понимал речь, не понимал, зачем эта речь вообще нужна, впервые получил адекватную своим действиям реакцию. Я думаю, что как мы не понимали Яшку, так и он тогда не понимал нас. А тут вдруг есть контакт! Для него это было словно найти общий язык с внеземной цивилизацией.

С этого момента он начал кусать всех вокруг. В любой непонятной ситуации он кусался. Он кусался от отчаяния и кусался от восторга. Он кусал окружающих, тех, кто с ним занимался, и тех, кто просто случайно оказался рядом. Он кусал себя, кусал меня, Диму и Дашу. Увернуться от всех его укусов было невозможно. То есть примерно две трети укусов были нами пресечены, но треть укусов обрушивалась на нас лавиной. Себя Яшка тоже кусал нещадно. На руке в районе большого пальца у него был непроходящий синяк-кровоподтек. Кожа в этом месте загрубела и была похожа на кожу слона. Мои руки от плеча до запястья, как у человека, который проводил с ним очень много времени, были полностью в синяках от его укусов. Я не могла носить футболки с короткими рукавами. Как-то в поликлинике мне даже пытались всучить флаер с телефоном доверия для женщин, которые подвергаются насилию в семье. Видимо, все это выглядело так, будто меня нещадно бьют. Я тогда сказала, что не нужен мне никакой флаер, а кусает меня сын, потому что у него аутизм и он так со мной общается.

Все последующие годы мы отучали Яшку кусаться. Силы огромного количества специалистов были кинуты на то, чтобы научить его сдерживать эмоции или выплескивать их каким-то другим способом. Над этой задачей мы работаем до сих пор.

Сейчас Яше двенадцать лет. Он до сих пор может укусить, когда сильно злится. Обычно это бывает, когда его не понимают или когда понимают, но неправильно. Но сейчас это случается очень редко, и я почти всегда могу это предвидеть и в большинстве случаев пресечь.

Альтернативные виды общения

Первое, чему нас с Яшей научили в его специализированном саду, – это альтернативные виды общения. Мне наконец-то открыли глаза, сказав, что Яша меня не понимает, поэтому и не сидит на месте ни секунды. И поэтому надо срочно пытаться с ним объясняться не с помощью речи, а как-то по-другому. В частности, с помощью карточек с картинками. Суть проста: на этих карточках изображались разные действия и предметы, и, когда я что-то говорила Яше, я показывала ему карточку с определенной картинкой. Даже если он не понимал, что я говорю, он видел картинку, и информация до него доходила. Оказывается это базовый метод общения с невербальными людьми с аутизмом. И сейчас для меня картинки и рисунки – один из основных способов общения с Яшей. Но тогда я ничего этого не знала.

У нас был целый альбом с этими карточками, разбитый на разные сектора. Каждый сектор отвечает за определенную тему. Еда и напитки, эмоции (я злюсь, я рад, я счастлив), бытовые нужды (сходить в туалет, почистить зубы, вымыть руки), члены семьи и другие люди, части тела и самый главный сектор – мультфильмы. Яшка очень быстро схватил этот новый язык общения. Он начал приносить мне картинки с разной едой. Так выяснилось, что мой ребенок больше всего любит куриный суп и картофель фри. С помощью картинок он постоянно просил меня их приготовить.

Оказалось, что большинство Яшиных истерик случалось из-за того, что он хотел смотреть какой-то определенный мультик, а мы ему никак его не ставили. Он наконец-то стал контролировать процесс и сам выбирать мультфильмы, которые хотел посмотреть. Мне стало легче объяснить ему, куда мы едем. Например, если мы ехали к врачу, я показывала ему карточку с доктором и Яша открывал рот и говорил: «А-А-А». Когда это произошло впервые, я очень обрадовалась. Наконец-то я точно знала, что он меня понял. Мы потихоньку начали учиться распознавать боль и показывать, что именно у него болит. Хотя это был более долгий процесс: показывать на картинке, что у него болит, Яша научился только к семи годам. Я думаю, что только к этому времени его мозг начал определять, откуда исходит дискомфорт.

Мы поняли, что Яша, как и любой другой ребенок, хочет рассказывать и делиться важной для него информацией. Когда к нам приехали в гости бабушка с дедушкой, Яша начал устраивать страшные истерики в саду. Он носился, врезался в стены, и опять не мог сидеть на месте. По всей видимости, любой дискомфорт Яша выражал одним способом: вообще переставал сидеть на месте и начинал со всего размаху врезаться в стены.

Опытная воспитательница позвонила и спросила, что у нас происходит дома. Может, какие-то изменения? Яшка опять носился по детскому саду и ни на секунду не задерживался на одном месте. Мы договорились, что пришлем карточки с фотографиями бабушки и дедушки в сад, чтобы Яшка мог их всем показать. Ребенок тут же успокоился до своего обычного состояния и с удовольствием продемонстрировал всем фотографии. Так у нас появился еще один альтернативный способ общения – субботняя тетрадь. В ней мы не писали, а наклеивали фотографий всех изменений, которые происходят в нашей семье. Например, купили новую кровать, испекли пирог, папа уехал в командировку. В эту же тетрадь мы вклеивали фотографии наших субботних путешествий с комментариями.

Яшка ее обожал, и до сих пор все три тетради за три года детского сада у нас валяются где-то дома. Яша с гордостью носил тетрадь в сад и показывал каждую наклеенную картинку. Воспитатели рассказывали, что Яшка был единственным из детей, кого эти тетради действительно интересовали. Он любил разглядывать тетради других детей и совал свою всем под нос.

Даша страшно завидовала Яшке, что у него есть такая тетрадь, а у нее нет. Мы стали делать что-то подобное и для нее. Но Даша очень быстро потеряла интерес. Думаю, дело в том, что Яшка действительно нуждался в такой тетрадке. Это был его способ общения, так он мог тоже что-то кому-то рассказать. И так он понимал, о чем говорили другие дети. Даше же подобный вид общения был ни к чему – она находила другой способ коммуникации.

Когда Яша перешел во второй сад, ему было пять с половиной лет и мы вновь пережили период страшной активности и агрессии. Опять Яша