Дочь не по карману - Ирина Мартьянова

Программы фонда и задачи команды по ним:

«Адресная помощь». Приобретают жизненно необходимые лекарственные препараты подопечным фонда, закупают медоборудование (кислородные концентраторы, ингаляторы, пульсоксиметры и т. д.), материально помогают малоимущим и многодетным семьям, в которых проживают люди с МВ.

«Поддержка стационаров». Оснащают отделения муковисцидоза необходимой бытовой техникой и повышают комфорт стационаров, покупают расходные материалы высокого качества, лекарственные препараты под конкретных пациентов, необходимое оборудование (аппараты вспомогательной вентиляции легких, аспираторы, откашливатели и т. д.).

«Скорая Помощь». Резервируют запас средств помощи на экстренный случай, когда нет времени на адресный сбор (для срочной транспортировки пациента, оплаты скорой, закупки необходимых расходных материалов и лекарственных препаратов, оплаты сиделки, ритуальных услуг и транспортировки).

«Дыши со мной». Обеспечивают людей с МВ, ожидающих трансплантацию легких, кислородными баллонами, необходимыми для передвижения и транспортировки кислородозависимых пациентов.

«Да будет детство». Придумывают и организовывают развлечения для детей, проходящих курс лечения в стационаре РДКБ (праздник воздушных шаров, дни разных стран, карнавал, Новый год и т. д.).

«Спецпитание». Закупают спецпитание, поддерживающее вес людей с муковисцидозом и нужное для профилактики мышечного истощения.

«Ингаляторы». Обеспечивают ингаляторами, чтобы ускорить старт необходимой терапии сразу, как пациенту ставят диагноз. Заменяют устаревшие и вышедшие из строя приборы (для семей с низким достатком).

«Скоро в школу». Покупают необходимые школьные аксессуары и одежду для детей с МВ из семей с низким достатком.

БФ «Тепло сердец»42 создан в 2007 году при участии Галины Владиленовны Чаликовой. В 2009 году в фонде открылась благотворительная программа «Кислород», поддерживающая больных муковисцидозом. Её создали волонтёры, помогавшие детям в Российской детской клинической больнице (РДКБ) под руководством Майи Сониной. Со временем программа «Кислород» стала единственным направлением деятельности.

Фонд собирает пожертвования, организовывает благотворительные и просветительские акции. Приобретает медикаменты и индивидуальное оборудование для пациентов. Патронирует выездные службы на дом (паллиативную помощь). Закупает медицинское оборудование и расходные материалы для больниц, где лечат больных муковисцидозом. Обеспечивает социальной и иной комплексной поддержкой больных, ожидающих трансплантацию лёгких. Помогает волонтерам-водителям со своим транспортом, поддерживает в юридических вопросах, связанных с лечением, оказывает психологическую поддержку больным и их родственникам. Распространяет информацию о заболевании и проблемах пациентов через СМИ и интернет.

Проекты фонда и задачи команды по ним:

«Адресная помощь». Закупают лекарства, индивидуальное оборудование и специальное питание для МВ-пациентов.

«Творчество». Организовывают занятия арт-терапией в отделении муковисцидоза РДКБ, где лечатся пациенты до 18 лет. Благодаря этим занятиям в отделении выросло уже не одно поколение прекрасных художников.

«Второе дыхание». Помогают пациентам, ожидающим трансплантацию лёгких или уже прооперированным и проходящим курс реабилитации. Собирают средства на аренду жилья в Москве, чтобы пациент находился не больше, чем в двух часах езды до медицинского учреждения, где проводятся операции (НИИСП им. Склифосовского, НИИ Трансплантологии). Собирают средства для незапланированного необходимого лечения, которое не предусмотрено бесплатной программой.

«Медицинское оборудование». Закупают аппараты неинвазивной вентиляции лёгких, инфузоматы, газовые анализаторы, спирометры для отделения муковисцидоза НИИ Пульмонологии на базе больницы № 57 г. Москвы.

«Срочная помощь». Организовывают экстренную помощь пациентам, находящимся в тяжёлом и критическом состоянии.

БФ «Острова»43 создан в 2010 году. Миссия фонда — помогать людям с муковисцидозом. Улучшать качество их жизни, объединять, помогать эффективно общаться, раскрывать творческие способности и таланты. Поддерживать родительские организации, фонды и некоммерческие партнерства, заинтересованные в улучшении медицинского обслуживания, ранней диагностике, правовой и социальной защите этой категории граждан.

Программы фонда и задачи его команды:

«Шопеновская премия». Выделяют гранты, чтобы индивидуально поощрить активных пациентов с МВ и людей, помогающих им полноценно жить и поддерживать здоровье.

«Помощь регионам». Грантами помогают пациентским организациям регионов реализовывать проекты, улучшающие положение людей с МВ.

«Кинезитерапия». Грантами помогают обучать кинезитерапевтов из регионов и обустраивать кабинеты для кинезитерапии.

«Повышение квалификации врачей». Присуждают гранты на подготовку и повышение квалификации в России и за рубежом для российских специалистов, занимающихся муковисцидозом.

«Поддержка научно-исследовательских проектов». Грантами поддерживают научно-исследовательские работы в области муковисцидоза и индивидуально поощряют учёных.

«Трансплантация легких». Помогают пациентам, нуждающимся в трансплантации и прошедшим её (питание, аппаратура), поддерживают и развивают направления трансплантологии в России (помощь ведущим центрам Москвы и Санкт-Петербурга в обеспечении операций и подготовке кадров).

«Издание информационных материалов». Создают новые фильмы, книги, методические пособия и формируют информационную базу для пациентов с муковисцидозом и их семей.

«Организация и проведение конференций». Финансово и организационно поддерживают конференции и семинары, посвящённые вопросам лечения муковисцидоза.

«Психологическое консультирование». Психологи фонда помогают пациентам и их родственникам.

«Мир МВ». Собирают и делятся информацией и контактами взрослых, состоявшихся пациентов с муковисцидозом, готовых рассказать о своём опыте.

«Профилактика». Помогают профессиональным сообществам развивать проекты и программы преконцепционного скрининга, как возможного метода профилактики генетических заболеваний.

Внедряют в общественное здравоохранение возможность делать добровольный скрининг на носительство распространенных наследственных болезней для супругов, планирующих рождение ребёнка. Популяризируют уже действующий неонатальный скрининг.

БФ «Круг Добра»44 создан 5 января 2021 года для поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), среди которых — муковисцидоз. Председатель правления фонда — священнослужитель Русской православной церкви Александр Евгеньевич Ткаченко.

Задача фонда — закупать дорогостоящие и не зарегистрированные в России лекарства для детей с тяжёлыми и хроническими заболеваниями. Благодаря «Кругу Добра» у больных детей появилась возможность получать технические средства реабилитации, в том числе не входящие в Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду.

Фонд финансируется за счёт средств от повышения ставки налога на доходы физических лиц (НДФЛ). С заработков свыше 5 млн рублей в год взимаются не 13 %, а 15 %. Таким образом в фонд поступает около 60 млрд рублей в год. Также в фонд «Круг добра» поступают добровольные имущественные взносы и пожертвования.

На 12 сентября 2023 года фонд насчитывает 22723 подопечных.

«Круг Добра» помогает людям с заболеваниями из списка, состоящего из восьмидесяти шести наименований.

Перечень лекарственных препаратов и медицинских изделий, закупаемых Министерством здравоохранения РФ для подопечных фонда, содержит сто два наименования.

Двести пять миллиардов рублей — на такую сумму «Круг Добра» заключил контракты и договоры, чтобы закупить лекарственные препараты и медицинские изделия.

С начала 2023 года в Россию поставлено более пяти тысяч упаковок генетического корректора «Трикафта».

Под музыку Шопена

В этом мире не может быть всего;

довольствуйтесь величайшей радостью: здоровьем.

Фредерик Шопен

21 ноября ежегодно отмечается Европейский день муковисцидоза (European Cystic Fibrosis Awareness Day, ECFAD). Учредила его Европейская организация муковисцидоза (Cystic Fibrosis Europe, CFE) в 2006 году, желая привлечь и повысить общественное внимание к проблемам, которым