Между жизнью и смертью. Рассказ человека, который сумел противостоять болезни - Антон Буслов

Ко мне сейчас многие обращаются с просьбой подсказать что-то, поделиться опытом. Я стараюсь ответить всем. Я тут, кстати, встретился с одним американцем – уроженцем Киева – и его супругой. Когда мы обсуждали подходы к лечению и суммы, которые могут быть потрачены на это, была произнесена одна важная фраза: “В России привыкли думать, что американцы – бездушные буржуи, которым лишь бы напакостить всему миру и обобрать всех до нитки. Но ты приезжаешь сюда и выясняется, что для них очень важно спасти как можно больше жизней, не спрашивая паспорт или прописку. Они видят, что у тебя мало денег, и начинают искать возможности, предлагать тебе клинические испытания, подыскивать для тебя бесплатное жилье. Конечно, это делается в пределах разумных возможностей, но здесь действительно искренне пытаются помочь всем”.

Несмотря на бюрократию, на разные трудности, это правда. Здесь действительно заботятся об окружающих. Так, если вы тупите перед указателем, к вам подойдет с десяток человек, чтобы помочь найти дорогу. Здесь будут терпеливо выслушивать ваш корявый английский и пытаться понять, что вы хотите сказать. Тут естественно обращаться к людям за помощью. У нас – иные представления. У нас ходят легенды, что в западных странах можно умирать на улице, никто и не посмотрит в твою сторону. Это ложь. Всем, кто несет подобную чушь, ни разу не побывав в США, смело говорите: “У меня есть живой свидетель того, что это не так!” А я уж постараюсь вас не подводить и жить дальше, свидетельствуя о том, что в мире – в России и в других странах – масса отличных людей.

6 февраля моя любимая жена пойдет в посольство США за визой: ей ее оформляют обычным порядком. Мне тут врачи сказали, что может потребоваться и ее помощь, когда я буду не очень транспортабелен. Надеюсь, у нее в посольстве все получится. А пока я тут один. Один, но со всем Нью-Йорком, со всеми штатами и всем миром за компанию. Словом, даже если что-то сорвется, то вместе что-нибудь придумаем.

28 января 2013 года

Моя жизнь круто изменилась после разговора с Деминой. “Ты же умный, ты что-нибудь придумаешь”. И я вышел из кабинета с одной мыслью: “Нельзя подводить доктора – она надеется на меня”.

4 ноября 2012 года я попросил окружающих помочь мне пожить подольше. Через неделю стал новым человеком, с новыми представлениями о жизни и с тридцатью тысячами друзей. Это была самая счастливая неделя в моей жизни, которую подарили мне на день рождения люди из разных уголков мира. За неделю я научился любить весь мир. Я не религиозен. Я, наверное, скучный, занудный человек. Но это чувство навсегда. “Мир есть любовь” – это надо чувствовать. С этим надо вставать и ложиться спать. Я больше всего на свете хотел бы поделиться этим чувством со всеми вами. Но не умею сказать о нем даже пары связных фраз. Оно такое большое, и теперь я живу с ним иначе. Думаю и вижу иначе. Знаю, что ради такого озарения можно перенести многое.

Снова суета сует. Оказалось, деньги – огромная проблема! Нужно было думать о ввозе препарата в Россию. Потом встал вопрос о визе. И помощник американского посла в РФ умудрился сделать эту визу в самый короткий из возможных сроков! Со всем этим ворохом надежд, проблем и ожиданий я попал в США 2 января 2013 года. 3 января доктор, изучив мои результаты, высказался за пересмотр основных обследований, чтобы точнее оценить масштаб беды.

“Я надеюсь, мы сможем вывести вас в ремиссию за шесть курсов брентуксимаба”, – аккуратно сказал доктор после проведения КТ + ПЭТ. Правда, еще в Питере мне объяснили, что брентуксимабом история не кончится. Он нужен для вывода в ремиссию, чтобы на ее фоне делать трансплантацию костного мозга от донора. Без ремиссии успех такой операции оценивается в 25 процентов. В случае же проведения трансплантации в период ремиссии – успех более 70 процентов. Поэтому с доктором О’Коннором мы искали возможные способы, чтобы сэкономить средства на брентуксимабе. Основной способ – клинические испытания, в которых я становлюсь подопытным кроликом, а спонсор исследования оплачивает мне часть процедур и лекарств.

Мы долго возились с поиском такого пути, но он закончился неудачей. В клиническом исследовании “брентуксимаб плюс бендамустин” спонсор оплачивал только второй препарат, а цена на первый оказалась заоблачной – 30 тысяч долларов за дозу! Курс на полгода оказался в два раза дороже ожидаемого: 300 тысяч! И я несколько дней ходил в шоковом состоянии. В итоге отказались от клинических испытаний, но удалось закупить препарат через специальную аптеку. Цена курса снизилась до 10 600 долларов. Это посильно, зато понятно, что теперь не хватит на трансплантацию. Но это уже второй шаг в моей истории. Не грустить и не прощаться раньше времени я научился за два года лечения.

20 января 2013 года

“Оцените вашу боль по десятибалльной шкале”, – предлагает доктор. Это я жалуюсь на боли. Из-за них не могу спать. Пью обезболивающее, ложусь, просыпаюсь от боли. Пью следующую порцию, жду, пока подействует, ложусь, просыпаюсь от боли. Сколько это по десятибалльной шкале? “Шесть”. Но добавляю: “Вы знаете, я из России. Я умею терпеть боль”.

Врачи начинают немного нервничать: ведь я тут уже месяц, а они никак не приступят к лечению. И каким бы терпеливым к боли и ожиданию ни был пациент, опухоли не терпят ни часа. Мне назначают гормональный препарат для срочного облегчения болей. “В четверг мы начнем лечение, и вам быстро станет лучше, а пока примите дексаметазон”. “Декса” – коварная штука. Ее дают в такие моменты, когда больному совсем плохо. Она мобилизует организм, даже вызывает эйфорию. Но у меня на глазах от нее несколько раз умирали проблемные больные. Колют дексу – пациенты чувствуют себя бодрее, родственники довольны, санитаркам и медсестрам меньше работы. Только это не лечит, а истощает организм. Если дексу колоть долго – с нее уже не слезть никогда. Это тактический поддерживающий препарат. Я пытался рассказать об этом родственникам одного старичка в России, который сидел на дексе месяцы. Они проверили мои слова у врачей из другой клиники, но на снижении дозы старик попал в реанимацию. С тех пор я ее не люблю, хотя теперь и принимаю. Боли почти ушли. У меня эйфория, дожить бы до четверга. Счет на препарат уже оплатил. Радость – моей супруге дали визу! Врачи требуют, чтобы я срочно потолстел: вешу 53 килограмма при 175 сантиметрах роста. Жена обещала взяться за меня по полной программе. Но она еще не видела местных продуктов – обезжиренных, с нулем калорий. А на все про все будет всего неделя ее отпуска. Еще чуть-чуть потерпеть осталось.

1 февраля 2013 года[8]

“Не бывает тут никаких прогнозов!”

Я наконец-то получил первые капельницы с брентуксимабом, новейшим препаратом для лечения лимфомы, разработанным в США. Это баснословно дорогое лекарство. Чтобы достать его, просто узнать о нем, надо было прожить целую жизнь. Но это моя жизнь. Такая, какая получается. И я расскажу вам о ней. Многословно. Потому что не умею о жизни второпях. Это история для тридцати тысяч друзей, которые волнуются за меня и которые помогают мне. Это история для тех, кто думает, что чудес не бывает. Это история обычного человека, который хочет пожить подольше.

В 11 часов 30 минут первые миллиграммы брентуксимаба прошли из мешка, на котором были расписаны все данные о препарате и пациенте, через инфузоматор в центральный подключичный катетер, выходящий практически в мое сердце. Перед тем как нажать кнопки на приборе, медсестра спросила по-английски: “Вы готовы?” А я ответил по-русски: “Поехали!” Меня не переспрашивали – этим утром все было написано у меня на лице. И лично для меня – это было то самое гагаринское: “Поехали!” У этого слова для меня не существует английского синонима. Это очень русское слово.

Не могу сказать, что моя жизнь изменилась в январе 2011 года, когда мне поставили диагноз “рак”. “Не рак даже – лимфома, это гематология, понимаете, рак – узкое наименование, связанное с клетками эпителия”, – объяснял доктор. Конечно же, я понимал. У меня просто лимфома Ходжкина. Ее уже лечат. В онкологии это – неплохой вариант. Как говорят врачи, на этом заболевании отрабатывают такие методы, которые появятся для других видов онкологии через десяток лет. “Как вы заболели?” – “У меня поднялась температура, начался кашель. Все думали, что я простыл, но простуда не проходила, и тогда сделали рентген. В двух проекциях – на одной это не видно… ”

В моей груди, сжимая легкие, сидела дрянь размером в девять сантиметров. Она врастала в корни легких, захватывая их ткань. Ее не могли найти в течение года. Врачи обычной поликлиники, больницы, платных клиник гоняли меня по анализам крови, делали рентген в одной проекции и не могли понять, откуда у меня устойчивая температура 37,3 и почему я часто простываю. Только через год мне сделали рентген в двух проекциях, чтобы увидеть огромную тень от девятисантиметровой опухоли. Через пару дней я заплатил за компьютерную томографию, которая подтвердила диагноз. На срочной КТ мне пришлось настоять, потому что инфекционная больница, куда меня сначала поместили, могла отправить меня на КТ по записи только через месяц. Я вышел из кабинета КТ и спросил у врача: “Это серьезно?” Она ответила: “Ее уже лечат”.