Дочь не по карману - Ирина Мартьянова

— Я верю, вы обязательно станете мамой. А я обязательно буду бабушкой…

Ты мне друг, но я тебе враг

Друг — это другой я.

Зенон Элейский

21.03.2019

— Не удивляйтесь, так надо! — я улыбнулась прохожему, с подозрением взглянувшему на мои разные носки, и с усилием потянула на себя старинную дверь городского кукольного театра.

Наступила особенная дата — Международный день человека с синдромом Дауна18. Я представляла нашу компанию на благотворительном концерте, посвящённом «солнечным» детям. В этот день принято в знак солидарности надевать разноцветные носки и оранжевую одежду, чтобы прочувствовать на себе, каково это, постоянно жить под назойливыми взглядами окружающих.

Сдала вещи в гардероб, сфотографировалась в фойе, заняла место в постепенно заполняющемся зале. Начался концерт.

Улыбчивые круглолицые ребята, издалека как две капли воды похожие друг на друга, неуклюже танцевали на сцене. Девочка лет пятнадцати крепко держала маму за руку и, глядя ей в глаза, пела «Лучшее слово на свете». Подросток невнятно рассказывал «Зимнее утро» Пушкина. Выступления детей чередовались с речью официальных лиц. Сначала взяла слово руководитель пациентской организации, потом зазвучали поздравления представителей администрации, врачей, спонсоров.

Как они умудрялись сохранять невозмутимый вид? Ватный ком с первой минуты подкатил к моему горлу и не отпускал, пока занавес не закрылся. Я плакала. Сначала от умиления, а потом от боли, выжигающей душу напалмом. Вытирала слёзы насквозь промокшим платком и думала: «За что?! За какие проступки Вселенная посылает матерям такое испытание? Будто отмеряет каждой из нас тяжесть ноши: кому отсыпать с горкой, а кого отпустить налегке?»

Плюхнулась с головой в гнилое болото совести и цинично сравнивала: что легче, быть матерью ребёнка с синдромом Дауна или с муковисцидозом? Или с онко? А может, с диабетом, СМА, с нарушением зрения, слуха, с ДЦП?

Постыдилась своей минутной слабости, отрицательно тряхнула головой и вернулась в реальность. Абсурд. Неблагодарное дело — сравнивать несравнимое. Тянуть лямку матери любого ребёнка-инвалида одинаково больно, страшно и обидно. Поэтому отогнала никчемушные разрушающие мысли. Прочь, прочь…

Концерт продолжался. Дети пели, танцевали, рассказывали стихи. Кто как мог. Не обращая внимания на затихающий между выступлениями зал, я продолжала аплодировать, пока ладони не онемели. И, зачарованная происходящим на сцене, снова проваливалась в размышления…

Сколько существует заболеваний, столько люди и создают пациентских сообществ. В борьбе с недугом они проходят один и тот же путь, и это объединяет. Причастность к болезни даёт повод для общения и взаимопомощи. «Солнечные» дети собираются, репетируют, устраивают концерты. Слабовидящие и слабослышащие дети учатся в специальных школах. Для малоподвижных проводят мероприятия, где они больше друг с другом общаются.

МВ-пациенты — одиночки поневоле. Им нельзя контактировать с внешним миром свободно, как обычным людям. Они носят в лёгких устойчивую к антибиотикам инфекцию и в любой момент может произойти «переопыление» — перекрёстное инфицирование, которое приводит к летальному исходу.

Больные МВ не опасны для окружающих, но парадокс в том, что они смертельно опасны друг для друга. Генетические братья и сёстры — заложники общей беды. Они вынуждены держаться на расстоянии метра друг от друга, не меньше. Должны носить маски и фиолетовые силиконовые браслеты с надписью «CF», сигнализирующие об опасности. В идеале для них должны предусмотреть отдельные боксы в стационарах и организовать раздельный приём в поликлиниках. Даже собственная одежда и предметы гигиены угрожают МВ-шкам после эрадикации19. Поэтому после лечения их вещи стирают при высоких температурах в специальных средствах, а предметы гигиены и посуду дезинфицируют в растворах или уничтожают.

Концерт закончился, и публика поспешила к выходу. Я осталась в зале одна, дожидаясь, когда народ в гардеробе разойдётся. С тяжёлыми мыслями пошла одеваться. Надела пальто, намотала оранжевый шарф, с трудом толкнула от себя массивную дверь театра и вышла. Весеннее солнышко обласкало теплом. Я подставила ему распухшее от слёз лицо и жадно глотнула свежего воздуха. Ещё, ещё и ещё. Какое же счастье дышать полной грудью. Какое же счастье жить…

Широко шагала по бульвару в нелепых разноцветных носках и в пальто нараспашку, не замечая недоумевающих взглядов прохожих. Плевать хотела на всех.

Это был мой путь и я его с гордостью проходила.

Даня-красавчик

Не бывает поздно, бывает уже не надо.

Фаина Раневская

— С Богом!

Набираю полную грудь воздуха и ныряю в бирюзовую гладь бассейна. Решаюсь на эксперимент — задержать дыхание на минуту. Смотрю сквозь очки на секундомер фитнес-браслета: время не спешит. Пять, десять, двадцать секунд, двадцать пять… Сердце бешено колотится, голова кружится, сознание мутнеет, руки-ноги немеют… тридцать секунд, тридцать пять… Пульс зашкаливает. Страшно. Всё. Больше терпеть не могу. Судорожно выныриваю и громко выдыхаю. Высунув, как псина, язык, пытаюсь отдышаться. Тяжело.

Гребу к лестнице, хватаюсь за поручни, с усилием выталкиваю дрожащее тело из воды, выползаю и плетусь в раздевалку. Эксперимент провалился. Я не могу продержаться больше тридцати секунд. Ничем не болею, занимаюсь спортом и всё равно не получается. Максимальный рекорд задержки дыхания у ловцов жемчуга и спортсменов по одним данным — шесть минут, по другим — одиннадцать. Потом происходит гипоксия, конвульсии и смерть.

Как они дышат?

МВ-пациенты, особенно «тяжёлые», те, кто ожидают пересадку лёгких, испытывают кислородное голодание постоянно. Не полминуты, не шесть, не одиннадцать. Всегда. Триста шестьдесят пять дней в году. Двадцать четыре часа в сутки. Тысяча четыреста сорок минут кислородного голодания ежедневно. Слабо́?

В таком состоянии человек не то что на работу ходить, спортом заниматься или путешествовать, а на улицу выйти не может. Радиус его пространства ограничивается длиной шланга кислородного концентратора, к которому он прикован. Такой вот получается домашний арест с открытой датой, где наказанный виноват лишь в том, что получил в наследство поломанный ген.

…Данька родился богатырём. Четыре с лишним килограмма — серьёзная заявка на победу в эстафете жизни. Из карапуза-Даника природа искусно вылепила красавца-Даниила: выбелила солнцем послушные льняные волосы, нарисовала углём густые дугиброви, тонкими, изящными штрихами начертила правильный нос и пухлые губы. И глаза цвета неба. То серо-голубые, когда радовался, то тёмно-синие, когда грустил. Взглянет, прищурится — всё, пропала девчонка, затянет и утащит её в любовную пучину. Мечта, а не парень.

Но Даня всегда любил одну-единственную. Аню. С колясок росли вместе, на па́ ру топали в сандаликах, сидели за одной партой. Учителя пытались рассадить подальше попугайчиковнеразлучников, но жизнь сама разделила влюблённых. Родители увезли Аню